lundi 20 mai 2013

Les médias, Internet et le visage de l'autisme

Vous êtes intrigués? On dirait le titre d'une thèse, non?
En fait c'est juste une petite plainte personnelle!

L'autisme est abordé de plus en plus dans les médias et les médias sociaux. Évidemment c'est une bonne chose, le but étant de sensibiliser le public et d'encourager l'acceptation. Les documentaires médicaux ou le partage des nombreux articles scientifiques sont très importants pour ça, pour que les gens comprennent mieux les troubles et l'ampleur du spectre. 

Mais il semble y avoir une quantité phénoménale de vidéos et articles qui nous montrent des enfants ou adultes sur le spectre qui sont devenus astrophysiciens, qui ont écrit des livres, qui ont inventé des choses révolutionnaires, etc.
Et ça m’énerve!

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre le concept du tout! Il est bien sûr important de partager ces réussites, ces succès, pour ne pas limiter l'image de l'autisme à Rain Man.
Et évidemment, pour tout parent, ou membre d'une famille d'un enfant autiste, c'est une source d'espoir importante qui permet de ne pas penser à ces troubles comme à une condamnation et de rester positif pour donner aux enfants autistes tous les outils, toutes les occasions, et tout le soutien possible pour qu'ils atteignent leur potentiel.

Mais au delà de l'espoir que ça donne, c'est je trouve une image très limité du spectre qu'est l'autisme. C'est une des extrémité du spectre, celle de la réussite, du haut-fonctionnement, de l'intelligence supérieure à la moyenne. Et c'est vrai qu'il existe nombre de personnes autistes comme ça. Mais il existe aussi nombre de personnes autistes qui restent non-verbales, ou qui n'arrivent jamais à fonctionner en société ou qui ont aussi un handicap intellectuel.
Le résultat c'est que beaucoup de gens, dont parfois des amis ou de la famille, s'imaginent que tous les enfants sur le spectre ont un avenir brillant. Il me semble que ça peut donner de faux espoirs à certains, ou justifier un certain déni de la réalité.
Ça n'est pas une bonne représentation de l'ampleur du spectre et je pense que ça peut même nuire aux efforts d'intégration et d'acceptation en donnant une fausse image, ou tout du moins limitée.

Sur mon blog, en tout cas, attendez-vous à entendre parler des réussites de Cédric, et s'il devient astrophysicien ou découvre la quadrature du cercle, je promets de le crier haut et fort. Mais attendez-vous aussi à entendre parler de problèmes intestinaux, de retards de langage, de classes spécialisés et même de programmes spécialisés, de problèmes de sommeils, de besoins sensoriels, ... une représentation honnête de notre quotidien. D'ailleurs, le prochain article parlera de caca :D

1 commentaire:

  1. Bonjour, c'est Jonathan Barrau qui m'a fait connaitre votre blog, je viens de passer 4 mois en stage dans un centre de la douleur (en île de France) recevant des personnes de tout âge atteints d'autisme et surtout n'ayant pas acquis le langage verbal, alors je vous laisse un petit commentaire pour vous dire que je suis bien d'accord avec vous, il y aurait tellement de choses à dire sur le sujet...

    A bientôt sur votre blog ;)

    Marielle

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