Ce n'est pas le dernier jour

Oui, c'est le dernier jour du mois d'avril...

Bien sûr la journée internationale de l'autisme est seulement le 2 avril et le mois de sensibilisation à l'autisme en Ontario est seulement le mois d'avril.

Mais pour ceux touchés par l'autisme (et dernièrement, nous sommes nombreux) ça ne s'arrête pas à minuit le 30 avril.

Alors demain et toute l'année, continuez à en parler et à sensibiliser les gens, continuez à faire des efforts pour augmenter la tolérance et soyez gentils et patients, et gardez-nous dans vos cœurs et vos prières. Votre support fait toute la différence :D

Impromptu

Je ne suis pas une personne spontanée. J'aime quand les choses sont planifiées bien à l'avance et soigneusement préparées. Mais récemment, nous avons fait quelque chose qui est vraiment contre-nature pour moi et ça a vraiment payé: on a décidé à 19 heures un soir de rouler jusqu'en Floride et à 10 heures le lendemain matin, on était sur la route!!!

Laissez-moi d'abord vous expliquer ce qui a déclenché cette décision. Cédric a eu un hiver difficile. On lui en demande beaucoup, à la maison comme à l'IBI, et l'hiver a été si rude, si long et si froid! Mars arrivé, Cédric était misérable la plupart du temps, et d'habitude c'est notre petit rayon de soleil, avec seulement des passages courts de colère ou tristesse. Et bien sûr, son malêtre constant nous a affectés. Dave comme moi étions frustrés et fatigués. On se sentait tous enfermés.

Et le mercredi 5 mars, juste avant les vacances de mars, j'ai perdu la tête! Juste un peu, juste pour un court moment; mais j'ai vraiment eu le sentiment de perdre le contrôle. Ça a commencé avec de la colère due à un incident d'entraînement à la propreté (dont je vous passe les détails), puis quelque chose à lâché et j'ai perdu tout sentiment. J'ai commencé à parler lentement, d'une voix monotone, j'avais les yeux écarquillés mais je n'y pouvais rien, et je fonctionnais au ralenti. Tout à coup, j'étais épuisée et le moindre mouvement était difficile.

Dans la pensée, par contre, j'étais complètement lucide et rationnelle. Je me répétais qu'il se passait quelque chose de bizarre et qu'il fallait que je me secoue, mais j'en étais incapable.

Quand Dave est rentré à la maison, quelques heures plus tard, je l'ai prévenu tout de suite. Je ne voulais pas qu'il pense que j'étais fâchée à propos que quelque chose qu'il aurait dit ou fait. Mais je savais que je n'était pas moi-même et qu'il allait remarquer que quelque chose n'allait pas.

On avait parlé/plaisanté pendant le weekend de retourner en Floride pendant le congé de mars. Mais on venait juste d'y aller pendant les vacances de Noël, et on était sur le point de partir au Portugal en avril. Donc, entre les billets d'avion hors de prix, le peu de temps disponible, et le fait que Dave devrait encore manquer une semaine de travail, on avait conclut que ce n'était pas possible,

On avait un rendez-vous médical dans le sud de l'Ontario pendant le congé, mais on pensait simplement y conduire, passer un jour à Toronto et revenir.

Mais ce mercredi soir, en me trouvant dans cet état bizarre, Dave a suggéré qu'on annule le rendez-vous, qu'on parte et qu'on roule jusqu'en Floride. Il faudrait qu'il manque plus d'une semaine de travail et que j'annule une journée de remplacement le lendemain. Il faudrait qu'on transforme notre rendez-vous en une consultation téléphonique. Il faudrait aussi qu'on fasse les valises à la dernière minute, sans aucune préparation. Et surtout, ça voudrait dire 3 jours dans la voiture aller et trois jours retour pour seulement 5 jours là-bas.

Mais ça nous sortirait de la maison, de Timmins, de l'hiver, et de notre routine... Et on avait tous besoin de sortir. En plus si tout allait bien, ça nous permettrait d'arriver le jour des 60 ans du père de Dave et de le surprendre pour son anniversaire.

Normalement, me connaissant, ça m'aurait rendu trop nerveuse et j'aurais dit non. Il y avait trop de complications et pas assez de temps pour se préparer. Mais je n'étais pas moi-même! J'ai d'abord été incapable de décider ou même de m'y intéresser. J'ai dit à Dave de faire ce qu'il voulait et que je suivrait sa décision. Il fallait qu'on aille à la bibliothèque  pour une demi-heure de lecture avec les chiens et la nécessité de sembler normale et d'agir de façon appropriée avec des étrangers m'a permis de me sortir de ma stupeur! Et à ce moment-la j'ai réalisé qu'on avait besoin d'une pause, quelle qu'elle soit, et j'ai dit oui.

C'est extrêmement contre-nature pour moi parce que tellement de choses auraient pu mal se passer et on avait tellement peu de temps pour se préparer.

Je crois vraiment que le traîtement homéopathique que je suis (dont je parlerai plus tard) et le parcours formatif que le diagnostic la forcé a faire m'ont permis de dire oui.

J'étais surtout inquiète à l'idée d'avoir Cédric attaché dans le siège auto trois jours de suite, deux fois. Mais pour ça, l'argument de Dave était "misérable à la maison ou misérable en voiture ne fait pas de différence et au moins on aura 5 jours de pause".

Donc on a mis Cédric au lit et on a commencé à faire le se bagages!

Dave a appelé son frère pour lui demander s'il pouvait se passer de lui au travail pour une semaine de plus. Et ici, je tiens à dire combien j'apprécie le fait que Dave soit son propre patron et que son partenaire soit son frère compréhensif :D

Ensuite, il a appelé sa Mère pour s'assurer qu'on pouvait débarquer chez eux a la dernière minute et arriver à surprendre son Père. J'apprécie aussi infiniment qu'on ait des parents toujours accueillants :D

On a mis nos vêtements d'été dans les valises, on a rempli la glacière (la diète limitée de Cédric rend les repas sur la route difficiles), on a tapé l'adresse de destination dans l'app du téléphone de Dave, et on est simplement partis.

Tout c'est tellement bien passé, je n'en reviens pas encore.

Peu après avoir quitté la maison, Cédric s'est détendu et est devenu calme et heureux. Il a commencé à faire des petits bruits contents, à bavarder à sa façon, et à sourire. Il a regardé par la fenêtre d'un air comblé. Je ne sais pas s'il a compris qu'on partait, s'il a remarqué que ça sortait de notre routine et que ça lui suffisait, ou s'il a senti notre tension ser relâcher, mais il n'avait pas été si heureux et détendu depuis longtemps!

A partir de ce moment là, ça a littéralement été la vie en rose :D

Il a fait un temps magnifique, sur toute la route, 2800km de rien que du soleil. L'application de navigation a fait un travail excellent, on a évité les embouteillages, contourné les grandes villes, et on s'est rendus jusqu'au bout sans aucun pépin. On a trouvé des motels quand Cédric n'était plus à l'aise dans son siège, tous propres et juste au bord de la route pour ne pas perdre de temps (et aux USA, très peu chers!).

On est arrivé à l'heure,prévue, on a surpris Grand-Papa, on est allé à Disney (parcs, parcs d'eau, magasinage), on a profité du soleil.

On a pas vraiment planifié, on est restés flexibles et on a suivi le cours des choses, et de nouveau ça a payé. Quand on planifie trop, tout ce qui se passe mal est plus contrariant et semble plus dramatique. Je me suis énormément amusée, prenant les choses comme elle venaient, et le temps a semblé ralentir par rapport à ce que je ressens d'habitude en vacances. Je n'étais pas constamment en avant de tout, à tenter de préparer l'étape suivante. J'étais dans le moment!

Dave a aussi bien profité des vacances, disant ne pas vouloir partir parce que tout allait si bien qu'il voulait que ça dure encore un peu.

Et je crois que Cédric a aussi beaucoup aimé. D'abord il était ravi de ne pas avoir à porter ses vêtements d'hiver. Et il était si heureux d'être dehors. Malgré un réveil à 3h du matin les deux jours ou on est allés à Disney World, il est resté réveillé et s'est bien amusé. Les manèges, la musique, les couleurs, l'atmosphère... il adore vraiment tout là-bas!

Il a été tout aussi angélique sur le chemin du retour. La route s'est tout aussi bien passée, il a fait aussi beau temps.

Et Cédric se sent tellement mieux depuis! Il est triste et contrarié moins souvent, et ça ne dure pas aussi longtemps.

Bien sûr il y a des conséquences. Il a dormi dans la même chambre que nous pendant 11 jours, donc il refuse maintenant d'aller se coucher tout seul. Mais on est plus reposés et donc capables de prendre chaque défi patiemment et d'y travailler.

Et je pense que j'ai appris trois choses (en écrivant, j'allais dire une unis deux, et j'ai réalisé que c'était trois... donc il se pourrait que ce soit plus et que je ne le réalise pas encore, mais trois c'est déjà pas mal pour une petite virée du congé de mars).

D'abord, j'a appris que j'ai des limites (ce que je savais) et sur quels signes garder un œil pour ne pas faire un dépression nerveuse.

Ensuite, j'ai appris que la routine n'est pas toujours ce qu'il y a de plus important pour Cédric et que de temps en temps il a aussi besoin d'une pause à son quotidien.

Et enfin, et surtout,  j'ai appris que d'obséder à tout planifier n'est ni sain ni productif. J'aime quand même me préparer aux choses et planifier à l'avance dans une certaine mesure. Mais maintenant j'essaie de prendre les choses de façon un peu plus souple qu'avant.

Comme une image vaut mille mots, voici quelques photos de notre voyage:

Portes ouvertes

En rentrant de vacances en janvier, juste après avoir eu ses 6 ans, Cédric a appris à ouvrir les portes!
Il est capable depuis longtemps d'ouvrir les poignées longues qui se baissent,  mais jusque là il ne savait pas comment ou n'arrivait pas à tourner les poignées rondes. Et par hasard, quand on a construit la maison il y a 7 ans, on a mis des poignées rondes partout.
En janvier, sans aucun effort de notre part, Cédric a trouver le truc et a ouvert la porte de la salle de bain. On s'est dit que c'était peut-être un hasard, presque un accident, surtout étant donné qu'il y avait une poignée de protection pour enfant dessus, qui en rend l'ouverture difficile. Mais dans les jours qui ont suivi, il a continué à ouvrir les portes, avec ou sans protection. C'est maintenant un acquis qu'il utilise quotidiennement.

Au niveau développement, c'est une réussite! Il a appris à faire quelque chose de très utile dans le vie de tous les jours. Non seulement ça, mais il l'a appris tout seul, sans aide ou exemple, ce qui démontre un certain montant de résolution de problème et de la persévérance. C'est un geste moteur qui demande une certaine coordination (il utilise ses deux mains en général). Tout progrès est une victoire et nous sommes très fiers de lui.

Au niveau symbolique, c'est aussi très significatif. Ça lui ouvre des portes!! Littéralement :D

Mais...

Je dois avouer que c'est un acquis qu'on avait spécifiquement évité de lui enseigner parce que ça a des conséquences non négligeables.
Maintenant que Cédric peut ouvrir les portes, il faut toujours avoir l'oreille et l'oeil aux aguêts pour s'assurer qu'il n'aille pas faire de bêtises, ou se mettre en danger.
Il pourrait aller dans notre chambre et jouer avec l'iPad de son Papa ou mon Kobo, ou trouver mes bijoux. Il pourrait aller dans la salle de bain et se mouiller que ce soit dans la baignoire ou les toilettes. Il pourrait aller dans les pièces ou je mets toutes les choses que je n'ai pas le temps de ranger, ou que je ne sais pas où ranger, et faire de mon bordel organisé un vrai bordel...
Mais surtout, il pourrait se brûler avec l'eau dans la salle de bain, se blesser avec les outils dans la pièce sous les escaliers, ou même sortir de la maison et s'enfuir! Après tout, même s'il ne l'a jamais fait, la poignée de la porte d'entrée est ronde aussi.
Donc le niveau d'alerte a monté pour nous, et le montant d'interventions nécessaires pour garder Cédric en sécurité et notre maison en ordre raisonnable a beaucoup augmenté. Bref on est plus stressés et on a moins de temps de repos!
Mais le pire, c'est la nuit!! Cédric a, depuis longtemps, des problèmes de sommeil et il se lève régulièrement pendant la nuit à des heures variables (pendant longtemps autour de 2h ou 3h du matin, dernièrement plutôt vers 4h ou 5h). Avant, le gros avantage, c'est qu'il était "coincé" dans sa chambre. Ne sachant pas ouvrir les portes, il restait dans sa chambre et jouait sur son lit, dans sa tente et avec ses livres. On pouvait donc rester dans notre lit, le sachant en sécurité et même si ce n'était pas du sommeil réparateur, c'était du repos physique. Maintenant que Cédric sait ouvrir sa porte, la seconde où il se réveille, je suis en état d'alerte, en attente du bruit révélateur qui me prévient que Cédric est sorti et qu'il faut que je me lève au plus vite et que j'aille m'occuper de lui. Quand il sort de sa chambre la nuit, il est vraiment en danger: tomber dans les escaliers, manger quelque chose qu'il ne devrait pas, se blesser, ou même ouvrir la porte d'entrée et sortir. Oui, on a une alarme; oui, il faudrait d'abord qu'il ouvre le verrou; oui, il va d'habitude dans son fauteuil rouge. Mais il est arrivé une fois que Dave le trouve dans l'entrée, à la porte, en train d'essayer d'ouvrir!
Donc depuis janvier, les réveils dans la nuit ont pris une nouvelle ampleur.

Comme quoi tout est à double tranchant...
Je suis quand même contente que Cédric fasse des progrès et nous montrent qu'il est capable d'apprendre. J'aurais simplement préféré que ce soit en apprenant la propreté d'un seul coup (allez relire mon article sur les cacas et faites vos propres conclusions quant à ce que l'entrainement à la propreté qui est en cours et le port de culottes plutôt que de couches a fait à notre quotidien!!).

Je ne vous laisse pas sur une note merdique (;)), Cédric a toujours été une force de changement dans notre vie et nous empêche de tomber dans une routine ennuyeuse. Je vais de ce pas ranger la chambre d'amis que j'ai utilisé comme pièce de rangement pour tout et n'importe quoi. C'était censé être sa salle de jeu en haut et je l'ai laissé prendre des proportions démesurées et être tellement en désordre qu'elle est inutilisable et interdite d'accès à Cédric. Mais depuis la semaine dernière, tous les jours, plusieurs fois par jour, Cédric utilise sa nouvelle habileté magique pour y aller quand même et je lui ai promis, ainsi qu'à moi-même, qu'elle serait sa salle de jeu avant le congé de mars (la semaine prochaine...)!