Les médias, Internet et le visage de l'autisme

Vous êtes intrigués? On dirait le titre d'une thèse, non?
En fait c'est juste une petite plainte personnelle!

L'autisme est abordé de plus en plus dans les médias et les médias sociaux. Évidemment c'est une bonne chose, le but étant de sensibiliser le public et d'encourager l'acceptation. Les documentaires médicaux ou le partage des nombreux articles scientifiques sont très importants pour ça, pour que les gens comprennent mieux les troubles et l'ampleur du spectre. 

Mais il semble y avoir une quantité phénoménale de vidéos et articles qui nous montrent des enfants ou adultes sur le spectre qui sont devenus astrophysiciens, qui ont écrit des livres, qui ont inventé des choses révolutionnaires, etc.
Et ça m’énerve!

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre le concept du tout! Il est bien sûr important de partager ces réussites, ces succès, pour ne pas limiter l'image de l'autisme à Rain Man.
Et évidemment, pour tout parent, ou membre d'une famille d'un enfant autiste, c'est une source d'espoir importante qui permet de ne pas penser à ces troubles comme à une condamnation et de rester positif pour donner aux enfants autistes tous les outils, toutes les occasions, et tout le soutien possible pour qu'ils atteignent leur potentiel.

Mais au delà de l'espoir que ça donne, c'est je trouve une image très limité du spectre qu'est l'autisme. C'est une des extrémité du spectre, celle de la réussite, du haut-fonctionnement, de l'intelligence supérieure à la moyenne. Et c'est vrai qu'il existe nombre de personnes autistes comme ça. Mais il existe aussi nombre de personnes autistes qui restent non-verbales, ou qui n'arrivent jamais à fonctionner en société ou qui ont aussi un handicap intellectuel.
Le résultat c'est que beaucoup de gens, dont parfois des amis ou de la famille, s'imaginent que tous les enfants sur le spectre ont un avenir brillant. Il me semble que ça peut donner de faux espoirs à certains, ou justifier un certain déni de la réalité.
Ça n'est pas une bonne représentation de l'ampleur du spectre et je pense que ça peut même nuire aux efforts d'intégration et d'acceptation en donnant une fausse image, ou tout du moins limitée.

Sur mon blog, en tout cas, attendez-vous à entendre parler des réussites de Cédric, et s'il devient astrophysicien ou découvre la quadrature du cercle, je promets de le crier haut et fort. Mais attendez-vous aussi à entendre parler de problèmes intestinaux, de retards de langage, de classes spécialisés et même de programmes spécialisés, de problèmes de sommeils, de besoins sensoriels, ... une représentation honnête de notre quotidien. D'ailleurs, le prochain article parlera de caca :D

Histoire de chiens 2

Dans la vie, on fait plein d'essais. C'est comme ça qu'on a des réussites et qu'on fait des découvertes mais inévitablement certains finissent par des échecs. Le truc c'est de prendre les décisions du mieux qu'on peut et de prendre les échecs comme des leçons qui nous aident à progresser et à mieux faire la prochaine fois... Plus facile à dire qu'à faire!

Quand on a choisi Schatzie, notre teckel miniature, en 2004, les critères étaient assez simples puisque qu'on était jeunes et sans enfants. On a pris notre temps, on a fait beaucoup de recherches, on a choisi une race et un éleveur avec minutie. Et le résultat a été une réussite incroyable. Quand on a choisi Kimura la shiba inu en 2012, par contre, on avait des critères plus strictes et on a fait ça trop vite et sur le coup du choc de la mort de Schatzie. On a mal choisi et la race et l'éleveur et ça a été un échec retentissant... euh, je veux dire une leçon précieuse!

Après des mois de travail avec Kimura, il a fallu qu'on admette que la situation n'était bonne pour personne et qu'on prenne la difficile décision de lui trouver un autre foyer qui lui conviendrait mieux. Tout chien a les défauts de ses qualités, mais notre problème principal et celui qui s'est finalement montré insurmontable, c'était de faire comprendre à Kimura la hiérarchie familiale et lui faire accepter que Cédric était un maître et non un autre chiot, Cédric étant plus ou moins non-verbal et incapable de démontrer sa "dominance" sur elle.
Donc à la fin janvier, nous nous sommes séparés de Kimura. La décision a été très difficile à prendre. Je me suis sentie coupable d'avoir fait le mauvais choix à la base, de ne pas avoir fait plus pour améliorer la situation et d'avoir fait subir une autre séparation à Cédric. Je me suis aussi sentie lâche de ne pas essayer plus longtemps et d'abandonner, triste de perdre cette petite bête adorable et lui faire subir à elle aussi une séparation et un changement important et triste de me retrouver sans chien (pour moi et Dave mais aussi pour Cédric).

Je voulais absolument avoir un chien, parce que je les adore, mais aussi pour tenir compagnie à Cédric qui n'a pas de frère ou sœur. Mais je me suis promis (et j'ai promis à Dave) de ne pas refaire la même erreur, de ne pas prendre de décision trop rapide et de tout faire pour que le prochain essai soit une réussite.

C'est un hasard intéressant qu'en automne, Dave ait entendu parlé des chiens de service pour enfants autistes!
Après de recherches sur le sujet, on considérait cette option avant même de décider de se séparer de Kimura. Les avantages rapportés par les professionnels, les études et les familles qui en ont sont incroyables! Un chien de service apporte:
- une sécurité accrue: on peut attacher l'enfant au chien avec une ceinture spéciale ce qui permet d'éviter qu'il traverse la rue sans regarder, qu'il se perde au centre commercial ou qu'il saute dans un lac ou rivière;
- une plus grande indépendance: pour la même raison qu'au dessus, on peut laisser l'enfant marcher un peu plus loin avec son chien, sans être toujours accroché à lui;
- plus de socialisation: la sécurité et l'indépendance permettent plus de sorties donc plus d'occasions de rencontrer des gens et la présence du chien est réconfortante et rend le contact social moins effrayant;
- moins d'hyperactivité: pour une raison ou une autre, la présence de ces chiens calme les enfants;
- un sommeil plus sain,: pour les mêmes raisons (métaphysiques : ) ) le chien, surtout s'il dort avec l'enfant, aide à réguler le sommeil;
- une réduction du stress: chez l'enfant et chez leurs parents, les études montrent que les taux d'hormones reliées au stress descendent de façon significatives après l'acquisition d'un chien de service;
- une aide pour les besoins sensoriels: l'enfant peut caresser le chien et lui faire des câlins et certains chiens se couchent même sur les enfant pour leur donner de la pression profonde;
- une réduction des crises: le chien ressent le stress avant qu'il ne se manifeste et calme l'enfant ou prévient un parent ou un adulte d'une crise imminente;
- une protection des allergènes alimentaires: le chien peut être entraîné à renifler le gluten ou la caséine et à prévenir les parents de leur présence;
- une amitié incommensurable: bien que le lien prenne parfois du temps à s'établir, dans la majorité des cas, il se crée un attachement incroyable entre le chien et l'enfant, pour certains plus fort qu'avec tout autre personne, y compris les parents, et le nom du chien est parfois un des premiers mots prononcés par un enfant non-verbal.

Je m'arrête là mais j'en oublie sûrement!

Après avoir réalisé tout ça, c'était difficile pour Dave et moi de nous imaginer NE PAS acquérir un chien de service pour Cédric et nous. Mais ça aussi c'est plus facile à dire qu'à faire!

Une option est de choisir un chiot très doux et calme et de le faire soi-même. Certains le font et j'étais très tentée, mais Dave était inquiet du montant de travail que ça représente et de la possibilité d'échec.
La deuxième option est de faire une demande à une des associations caritatives qui en fournissent. Il y a deux associations qui desservent notre petit coin isolé du nord de l'Ontario: National Service Dogs et la Lions Foundation of Canada Guide Dogs.
Il y aussi quelques associations aux USA qui demandent aux postulants de lever des fonds pour financer les chiens avant de pouvoir les obtenir.
Et enfin, il y a des service tout simplement payants.

Bien que cela puisse paraître bizarre au premier abord, on a choisi la dernière solution!
Il y a plusieurs raisons qui ont motivé notre choix:
- l'acceptation a été immédiate: pour les services caritatifs, il faut faire une demande qui peut prendre du temps à être évaluée et résulter à un refus;
- le chien nous appartiendra à part entière: les associations caritatives gardent la possession légale du chien et peuvent le reprendre à n'importe quel moment (je suis sure que c'est rare et justifié quand c'est fait, et je comprends que c'est une précaution nécessaire mais l'idée me dérangeait un peu):
- le chien restera avec nous à la retraite: les associations caritatives peuvent choisir de placer le chien avec quelqu'un d'autre et je trouve l'idée très triste;
- notre formation se fera chez nous: la majorité des services nécessitent un voyage de plusieurs jours, sans l'enfant, pour aller se former tandis qu'avec le service que nous avons choisi, la dresseuse viendra chez nous pour présenter le chien à son nouvel environnement et nous former;
- le chien sera choisi sur mesure: beaucoup de services, dont ceux qui sont gratuits, dressent une grande quantité de chiens et choisissent au moment de la formation le chien qui travaille le mieux avec chaque parent ou famille tandis que dans notre cas, le chien sera choisi pour être adapté à nos besoins (taille, tempérament, etc.) et sera aussi dressé pour les besoins exacts de Cédric;
- et enfin nous pourrons choisir le nom du chien: c'est un aspect trivial mais qui m'importe beaucoup, on ne pourra déjà pas choisir la race, la couleur, le sexe, ... parce que c'est le besoin d'un tempérament précis qui passe avant tout, donc ça nous permettra de nous approprier le chien d'une certaine façon avant même qu'il se joigne à nous (et ça me donne quelque chose à faire en attendant...j'ai déjà une petite liste)!

Nous avons donc choisi le Thames Centre Service Dogs, situé dans le sud de l'Ontario, dont la dresseuse travail avec des chiens depuis longtemps mais a aussi un fils sur le spectre, ce qui l'a motivée à dresser des chiens de services. Elle prend peu de familles à la fois et c'est donc une approche plus personnalisée et plus rapide. Elle travaille aussi avec la Société pour la Prévention de la Cruauté envers les Animaux de l'Ontario locale qui lui permet de faire des analyses de tempérament sur les chiens qui lui semble avoir le potentiel d'être chiens de service et les prendre s'ils ont la personnalité appropriée, et l'idée que le chien de service soit un chien adopté est sympa!

En attendant, nous sommes sans chien... Mais avant que Kimura ne parte, nous avions commencé un cours de dressage avec elle. En discutant avec la prof de notre situation, elle m'a généreusement proposé d'amener Cédric à la fin du cours, pendant que les chiots jouent librement, pour qu'il reste habitué à la présence des chiens et qu'il ait ce contact animal au moins de temps en temps! Je l'en remercie infiniment!

Vu la longueur de cet article, je vous parlerai du coût et du financement de notre chien de service une prochaine fois!

Réflexes de Ninja!

L'impulsivité est un des traits potentiels (et courants) de l'autisme. Depuis qu'il est tout petit, Cédric peut tout à coup se lancer sur quelque chose, se mettre à courir dans la direction de son choix, attraper ce qui l'intéresse, ... et ce sans aucun souci des dangers possibles pour les objets, les autres ou lui-même.

Moi, j'ai toujours été nulle en sport. Je ne pouvais pas attraper une balle lancée vers moi par manque de coordination, surtout au niveau oeil-main.

Mais depuis que Cédric est avec nous, Dave comme moi avons développé des réflexes de ninja!! On peut rattraper une tasse à bec qui tombe avant qu'elle ne touche le sol, arrêter une main lancée avant qu'elle n'attrape la nourriture des autres, arrêter le bonhomme avant qu'il ne se mette à courir dans la rue.

Le truc? C'est de suivre les yeux. Cédric planifie toujours ses mouvements et comme cela lui prend un peu de temps (problème de connections au niveau du cerveau), si on observe ce qu'il regarde, on sait ce qu'il est sur le point de faire et on peut arrêter les actions non-voulues.

Le prix? C'est qu'on est toujours sur nos gardes! Quand Cédric est avec nous (et de façon générale, parce que c'est devenue une façon de vivre difficile à arrêter), on vit dans en état d'alerte avec tous nos sens à l'affut pour le moindre signe de danger.

L'avantage? Des réflexes de ninja!!

Déjà 5 ans!

Il y déjà 5 ans aujourd'hui que Cédric est venu au monde!!
Évidemment, le temps passe vite et il me semble que c'était seulement hier que je le prenais dans mes bras pour la première fois, mais si je réfléchis bien, nous avons eu 5 années bien remplies. À seulement 5 ans, Cédric est allé 3 fois en France, 3 fois en Floride et 1 fois en République Dominicaine, donc pas mal de voyages.
Un des côtés positifs du parcours de Cédric et du rythme de son développement, c'est que j'ai gardé mon bébé plus longtemps que la plupart des gens. Je me passerais bien des couches évidemment, mais je n'échangerais pour rien au monde tous les câlins et les bisous que je reçois et dont il est champion!
Cette journée spéciale pour lui est aussi une autre occasion de me rendre compte à quel point nous sommes chanceux de la prise en charge qu'il reçoit à l'école. Des aides-enseignantes et l'enseignante en enfance en difficulté assignées à son cas, au directeur, en passant par l'enseignante et l'aide-enseignantes de la classe régulière, et même plusieurs personnes qui ne sont techniquement pas impliquée avec lui, tous s'occupent de lui de leur mieux, cherchent à rendre ses journées productives mais agréables et font des exceptions pour lui. Tous semblent être très attachés à lui et avoir pour lui une place spéciale dans leur coeur. Aujourd'hui plus que jamais, j'ai vu les preuves de leur amour et de leur dévouement dans les cadeaux très pensés mais surtout dans les câlins, les bisous, les sourires, les chansons et pour Cédric, un enfant très affecteux, tout ça est crucial, et ça m'a fait chaud au coeur.
Aujourd'hui, il a eu quelques cadeaux, on lui a chanté Bonne Fête 5 fois (ses enseignantes, les amis de sa classe, Papy et Mamie, Grand-Papa et Grand-Maman et Papa et Maman). Demain on célèbrera sa fête avec quelques amis très choisis on chantera encore une fois "Bonne Fête Cédric" et on lui donnera son gros cadeau: une balançoire sensorielle. Merci à tous ceux qui ont participé à cet achat!

S'il-vous-plait, joignez-vous à moi pour souhaiter bonne fête (ou joyeux anniversaire) à un GRAND garçon très spécial, beau et plein d'amour, ne serait-ce que pas une petite pensée ou prière!

Histoires de chiens!

Après un été mouvementé, je trouve un peu de calme et un peu de temps pour écrire.

Comme le titre l'indique, les évènements récents me poussent à parler de chiens!

Depuis longtemps, je planifiais parler ici de Schatzie, notre teckel, pour partager les nombreux points communs entre elle et Cédric.

Malheureusement, à cause de problèmes de dos qui lui causaient des douleurs insupportables, Schatzie nous a quittés pour trouver un repos éternel sans douleur, mais je tiens quand même à parler d'elle, en mémoire d'une petite chienne pas comme les autres.

Dans les deux dernières années, j'ai remarqué des points communs entre Schatzie et Cédric à se faire poser des questions. Schatzie avait des crises d'anxiété et était très sensible aux changements de routine et à la séparation, elle était maladroite au point de se taper le museau en tournant la tête, elle avait des intolérances alimentaires, elle ne jouait pas avec les jouets de la façon attendue, elle était impulsive avec risque de fuite (et donc toujours en laisse ou attachée devant chez nous), elle avait même une sensibilité sensorielle accrue et préfèrait se coucher sur moi si je portais mes pijamas doux. J'en suis donc venue à plaisanter qu'elle devait être sur le spectre de l'autisme!! Bien sûr, c'est une blague, qui j'espère n'offense personne. Cela nous faisait simplement beaucoup rire de remarquer ces points communs entre eux, et Dave et moi avons plaisanté plusieurs fois sur la possibilité que ce soit nous et notre parentage qui aient amené Cédric et Schatzie à tous ces comportements...

Maintenant qu'elle est partie, je me dois de rajouter qu'elle était une chienne extraordinaire, d'une douceur de caractère inégalée et pleine de joie et d'humour. Elle a été la première chienne de Cédric et elle ne lui a jamais fait mal, malgré que le contraire ne soit pas vrai. Il lui a quelques fois tiré les poils ou marché sur la queue (sans intention maligne) et elle a toujours réagit en s'en allant ou en lui faisant une petite léchouille. Elle va beaucoup nous manquer!

Je n'avais pas prévu de parler de sa mort que j'espérais lointaine, mais c'est la vie. Un des aspects les plus difficiles du déclin et de la mort de Schatzie a été de l'expliquer à Cédric. Il me semble qu'il a remarqué qu'elle n'était plus aussi active et présente pendant les dernières semaines. Par deux fois à la toute fin, elle est ressortie dans la cuisine quand on mangeait et Cédric s'est mis à pleurer sans raison. A-t-il perçu notre inquiétude et notre peine, ou peut-être même la douleur de Schatzie? Je lui ai parlé quelques fois, pour lui dire qu'elle avait mal et qu'il se pourrait qu'elle nous quitte. J'ai débatu beaucoup sur l'idée de permettre à Cédric de luis dire au revoir. Mais elle avait tellement mal, elle n'était plus elle-même, et je ne crois pas qu'il aurait compris. À ce jour, je ne sais pas s'il est conscient de sa mort. Après avoir fait endormir Schatzie, je lui ai quelques fois parlé du fait qu'elle avait eu trop mal et qu'elle nous avait quittés pour toujours. Mais il est très difficile pour moi de ne pas savoir s'il comprend, de ne pas savoir si elle lui manque autant qu'à moi, et de ne pas savoir si j'ai géré la situation au mieux pour lui.

Et ce qui a suivi me pose tout autant question... Je savais que je voulais tout de suite un autre chien. Je ne supportais pas l'idée de rentrer dans une maison vide, sans queue qui remue, sans bisous mouillés, sans poil tout doux à caresser. Mais il y a eu des décisions à prendre qui comme toutes nos décisions étaient compliquées par l'autisme.

Nous avions d'abord dans l'idée d'adopter un lévrier de course à la retraite. Mais après en avoir rencontré un avec Cédric, il s'est avéré qu'il avait un peu peur des chiens si gros et que leur taille posait des risques, dans les escaliers par exemple. Ayant éliminé cette option, nous avons dû décider entre un chien adulte et un chiot. Avec Cédric, je pensais qu'un chien adulte, plus calme, serait une bonne idée, et que se serait moins difficile de s'occuper d'un chien que d'un chiot. Mais quelqu'un nous a fait remarqué qu'un chiot s'adapte à ce avec quoi il grandit, alors qu'un chien adulte a déjà une personnalité formée avec des préférences, des peurs, etc., et qu'un jeune chiot serait beaucoup plus apte à s'habituer à Cédric et à ne pas, par exemple, le mordre par peur. Nous avons donc décider de prendre un chiot et avons choisi une race de taille moyenne pour que Cédric n'en ai pas peur, mais qu'il ne puisse pas lui faire trop mal, avec un tempérament calme pour ne pas rendre Cédric plus actif qu'il ne l'est et ne perdant pas trop ses poils.

Je vous présente donc Kimura, notre petite femelle shiba inu:

Il ne nous reste plus qu'à nous assurer de l'élever pour qu'elle soit tolérante de Cédric comme Schatzie l'était et d'espérer que Cédric s'attache et fasse attention à elle. Facile, non? :/

Pour l'instant il semble la trouver mignonne mais il est un peu jaloux de l'attention qu'on lui porte!

SuperPapa

Puisque c'est aujourd'hui la fête des pères, bonne fête à tous les Papas qui lisent ce message, mais surtout bonne fête à Dave, le Papa de Cédric.
Un petit message pour lui dire merci.
Merci d'être un Papa qui change les couches sans se plaindre (quand ça fait 4 ans et demi et que ce n'est pas fini, ça compte!!), un Papa qui donne à manger, un Papa qui donne les bains, un Papa qui brosse les dents et met au dodo (et chante des chansons, les trois mêmes en boucle parce qu'il n'en connaît pas d'autres, hihi), un Papa qui travaille fort, un Papa qui cherche des recettes et des thérapies possibles pour aider son petit bonhomme et un Papa qui fait plein de bisous!!

Cédric n'aurait pas pu mieux choisir son Papa (et je suis assez contente de mon choix aussi ;)).
Big Love

Besoin de vacances...

J'avais prévu de vous parler d'autre chose, mais les évènements de la journée porte au partage!

Lundi, j'ai reçu une note de l'enseignante de la classe de Cédric qui nous prévenait que sa classe irait jouer aux quilles (bowling pour les français ;)) cet après-midi. Ça ne m'a pas inquiété plus que ça puisque Cédric y est déjà aller avec l'école au début de l'année, et il n'y avait pas de permission à signer.
Ce midi, en chemin vers l'école pour aller donner à manger à Cédric, un détail m'a frappé: d'habitude, quand il y a une sortie, on me demande d'emmener Cédric en voiture, parce que l'autobus n'est pas équippé pour son harnet. Hmm, bizarre...
En arrivant, une des aides enseignantes qui travaille avec lui m'a demandé s'il y allait et j'ai répondu ne pas trop savoir... Après la récréation, j'ai donc demandé à l'enseignante et la résponsable de l'enfance en difficulté, qui arrivaient ensemble, si Cédric y allait. Il y avait eu un "oubli" de communication et la première avait oublié de prévenir la seconde, qui s'occuppe de la logistique et donc de me contacter pour l'emmener. J'ai donc demandé à l'aide enseignante qui s'occuppe de lui l'après-midi si elle comptait y aller et elle a dit oui.
Nous sommes donc partis avec Cédric vers ma voiture (puisque l'autobus était parti sans attendre les aides enseignantes) et arrivé là: Oups! Pas de siège auto!! Je l'avais mis dans la voiture de la personne qui s'occuppe de lui pour me donner du répit hier et n'avais pas pris le temps de le remettre dans la mienne... Il a donc fallu ramener le petit bonhomme en larme dans l'école (les larmes on vites séché avec une collation, de la musique et une ballade en wagon), et pas de quilles pour lui!
Nous avons dû conclure (avec humour) faire une belle équipe et je crois que toutes ces dames, moi y-compris, ont besoin de vacances!
Dieu merci, Cédric est facile à distraire. Pour certains enfants autistes, ces changements de dernière minute auraient pu être catastrophiques.

Une petite anecdote qui semble donc anodine mais montre quand même les petits obstacles supplémentaires et le besoin constant d'organisation qui s'ajoutent à nos journées ;)