Ce n'est pas le dernier jour

Oui, c'est le dernier jour du mois d'avril...

Bien sûr la journée internationale de l'autisme est seulement le 2 avril et le mois de sensibilisation à l'autisme en Ontario est seulement le mois d'avril.

Mais pour ceux touchés par l'autisme (et dernièrement, nous sommes nombreux) ça ne s'arrête pas à minuit le 30 avril.

Alors demain et toute l'année, continuez à en parler et à sensibiliser les gens, continuez à faire des efforts pour augmenter la tolérance et soyez gentils et patients, et gardez-nous dans vos cœurs et vos prières. Votre support fait toute la différence :D

Impromptu

Je ne suis pas une personne spontanée. J'aime quand les choses sont planifiées bien à l'avance et soigneusement préparées. Mais récemment, nous avons fait quelque chose qui est vraiment contre-nature pour moi et ça a vraiment payé: on a décidé à 19 heures un soir de rouler jusqu'en Floride et à 10 heures le lendemain matin, on était sur la route!!!

Laissez-moi d'abord vous expliquer ce qui a déclenché cette décision. Cédric a eu un hiver difficile. On lui en demande beaucoup, à la maison comme à l'IBI, et l'hiver a été si rude, si long et si froid! Mars arrivé, Cédric était misérable la plupart du temps, et d'habitude c'est notre petit rayon de soleil, avec seulement des passages courts de colère ou tristesse. Et bien sûr, son malêtre constant nous a affectés. Dave comme moi étions frustrés et fatigués. On se sentait tous enfermés.

Et le mercredi 5 mars, juste avant les vacances de mars, j'ai perdu la tête! Juste un peu, juste pour un court moment; mais j'ai vraiment eu le sentiment de perdre le contrôle. Ça a commencé avec de la colère due à un incident d'entraînement à la propreté (dont je vous passe les détails), puis quelque chose à lâché et j'ai perdu tout sentiment. J'ai commencé à parler lentement, d'une voix monotone, j'avais les yeux écarquillés mais je n'y pouvais rien, et je fonctionnais au ralenti. Tout à coup, j'étais épuisée et le moindre mouvement était difficile.

Dans la pensée, par contre, j'étais complètement lucide et rationnelle. Je me répétais qu'il se passait quelque chose de bizarre et qu'il fallait que je me secoue, mais j'en étais incapable.

Quand Dave est rentré à la maison, quelques heures plus tard, je l'ai prévenu tout de suite. Je ne voulais pas qu'il pense que j'étais fâchée à propos que quelque chose qu'il aurait dit ou fait. Mais je savais que je n'était pas moi-même et qu'il allait remarquer que quelque chose n'allait pas.

On avait parlé/plaisanté pendant le weekend de retourner en Floride pendant le congé de mars. Mais on venait juste d'y aller pendant les vacances de Noël, et on était sur le point de partir au Portugal en avril. Donc, entre les billets d'avion hors de prix, le peu de temps disponible, et le fait que Dave devrait encore manquer une semaine de travail, on avait conclut que ce n'était pas possible,

On avait un rendez-vous médical dans le sud de l'Ontario pendant le congé, mais on pensait simplement y conduire, passer un jour à Toronto et revenir.

Mais ce mercredi soir, en me trouvant dans cet état bizarre, Dave a suggéré qu'on annule le rendez-vous, qu'on parte et qu'on roule jusqu'en Floride. Il faudrait qu'il manque plus d'une semaine de travail et que j'annule une journée de remplacement le lendemain. Il faudrait qu'on transforme notre rendez-vous en une consultation téléphonique. Il faudrait aussi qu'on fasse les valises à la dernière minute, sans aucune préparation. Et surtout, ça voudrait dire 3 jours dans la voiture aller et trois jours retour pour seulement 5 jours là-bas.

Mais ça nous sortirait de la maison, de Timmins, de l'hiver, et de notre routine... Et on avait tous besoin de sortir. En plus si tout allait bien, ça nous permettrait d'arriver le jour des 60 ans du père de Dave et de le surprendre pour son anniversaire.

Normalement, me connaissant, ça m'aurait rendu trop nerveuse et j'aurais dit non. Il y avait trop de complications et pas assez de temps pour se préparer. Mais je n'étais pas moi-même! J'ai d'abord été incapable de décider ou même de m'y intéresser. J'ai dit à Dave de faire ce qu'il voulait et que je suivrait sa décision. Il fallait qu'on aille à la bibliothèque  pour une demi-heure de lecture avec les chiens et la nécessité de sembler normale et d'agir de façon appropriée avec des étrangers m'a permis de me sortir de ma stupeur! Et à ce moment-la j'ai réalisé qu'on avait besoin d'une pause, quelle qu'elle soit, et j'ai dit oui.

C'est extrêmement contre-nature pour moi parce que tellement de choses auraient pu mal se passer et on avait tellement peu de temps pour se préparer.

Je crois vraiment que le traîtement homéopathique que je suis (dont je parlerai plus tard) et le parcours formatif que le diagnostic la forcé a faire m'ont permis de dire oui.

J'étais surtout inquiète à l'idée d'avoir Cédric attaché dans le siège auto trois jours de suite, deux fois. Mais pour ça, l'argument de Dave était "misérable à la maison ou misérable en voiture ne fait pas de différence et au moins on aura 5 jours de pause".

Donc on a mis Cédric au lit et on a commencé à faire le se bagages!

Dave a appelé son frère pour lui demander s'il pouvait se passer de lui au travail pour une semaine de plus. Et ici, je tiens à dire combien j'apprécie le fait que Dave soit son propre patron et que son partenaire soit son frère compréhensif :D

Ensuite, il a appelé sa Mère pour s'assurer qu'on pouvait débarquer chez eux a la dernière minute et arriver à surprendre son Père. J'apprécie aussi infiniment qu'on ait des parents toujours accueillants :D

On a mis nos vêtements d'été dans les valises, on a rempli la glacière (la diète limitée de Cédric rend les repas sur la route difficiles), on a tapé l'adresse de destination dans l'app du téléphone de Dave, et on est simplement partis.

Tout c'est tellement bien passé, je n'en reviens pas encore.

Peu après avoir quitté la maison, Cédric s'est détendu et est devenu calme et heureux. Il a commencé à faire des petits bruits contents, à bavarder à sa façon, et à sourire. Il a regardé par la fenêtre d'un air comblé. Je ne sais pas s'il a compris qu'on partait, s'il a remarqué que ça sortait de notre routine et que ça lui suffisait, ou s'il a senti notre tension ser relâcher, mais il n'avait pas été si heureux et détendu depuis longtemps!

A partir de ce moment là, ça a littéralement été la vie en rose :D

Il a fait un temps magnifique, sur toute la route, 2800km de rien que du soleil. L'application de navigation a fait un travail excellent, on a évité les embouteillages, contourné les grandes villes, et on s'est rendus jusqu'au bout sans aucun pépin. On a trouvé des motels quand Cédric n'était plus à l'aise dans son siège, tous propres et juste au bord de la route pour ne pas perdre de temps (et aux USA, très peu chers!).

On est arrivé à l'heure,prévue, on a surpris Grand-Papa, on est allé à Disney (parcs, parcs d'eau, magasinage), on a profité du soleil.

On a pas vraiment planifié, on est restés flexibles et on a suivi le cours des choses, et de nouveau ça a payé. Quand on planifie trop, tout ce qui se passe mal est plus contrariant et semble plus dramatique. Je me suis énormément amusée, prenant les choses comme elle venaient, et le temps a semblé ralentir par rapport à ce que je ressens d'habitude en vacances. Je n'étais pas constamment en avant de tout, à tenter de préparer l'étape suivante. J'étais dans le moment!

Dave a aussi bien profité des vacances, disant ne pas vouloir partir parce que tout allait si bien qu'il voulait que ça dure encore un peu.

Et je crois que Cédric a aussi beaucoup aimé. D'abord il était ravi de ne pas avoir à porter ses vêtements d'hiver. Et il était si heureux d'être dehors. Malgré un réveil à 3h du matin les deux jours ou on est allés à Disney World, il est resté réveillé et s'est bien amusé. Les manèges, la musique, les couleurs, l'atmosphère... il adore vraiment tout là-bas!

Il a été tout aussi angélique sur le chemin du retour. La route s'est tout aussi bien passée, il a fait aussi beau temps.

Et Cédric se sent tellement mieux depuis! Il est triste et contrarié moins souvent, et ça ne dure pas aussi longtemps.

Bien sûr il y a des conséquences. Il a dormi dans la même chambre que nous pendant 11 jours, donc il refuse maintenant d'aller se coucher tout seul. Mais on est plus reposés et donc capables de prendre chaque défi patiemment et d'y travailler.

Et je pense que j'ai appris trois choses (en écrivant, j'allais dire une unis deux, et j'ai réalisé que c'était trois... donc il se pourrait que ce soit plus et que je ne le réalise pas encore, mais trois c'est déjà pas mal pour une petite virée du congé de mars).

D'abord, j'a appris que j'ai des limites (ce que je savais) et sur quels signes garder un œil pour ne pas faire un dépression nerveuse.

Ensuite, j'ai appris que la routine n'est pas toujours ce qu'il y a de plus important pour Cédric et que de temps en temps il a aussi besoin d'une pause à son quotidien.

Et enfin, et surtout,  j'ai appris que d'obséder à tout planifier n'est ni sain ni productif. J'aime quand même me préparer aux choses et planifier à l'avance dans une certaine mesure. Mais maintenant j'essaie de prendre les choses de façon un peu plus souple qu'avant.

Comme une image vaut mille mots, voici quelques photos de notre voyage:

Portes ouvertes

En rentrant de vacances en janvier, juste après avoir eu ses 6 ans, Cédric a appris à ouvrir les portes!
Il est capable depuis longtemps d'ouvrir les poignées longues qui se baissent,  mais jusque là il ne savait pas comment ou n'arrivait pas à tourner les poignées rondes. Et par hasard, quand on a construit la maison il y a 7 ans, on a mis des poignées rondes partout.
En janvier, sans aucun effort de notre part, Cédric a trouver le truc et a ouvert la porte de la salle de bain. On s'est dit que c'était peut-être un hasard, presque un accident, surtout étant donné qu'il y avait une poignée de protection pour enfant dessus, qui en rend l'ouverture difficile. Mais dans les jours qui ont suivi, il a continué à ouvrir les portes, avec ou sans protection. C'est maintenant un acquis qu'il utilise quotidiennement.

Au niveau développement, c'est une réussite! Il a appris à faire quelque chose de très utile dans le vie de tous les jours. Non seulement ça, mais il l'a appris tout seul, sans aide ou exemple, ce qui démontre un certain montant de résolution de problème et de la persévérance. C'est un geste moteur qui demande une certaine coordination (il utilise ses deux mains en général). Tout progrès est une victoire et nous sommes très fiers de lui.

Au niveau symbolique, c'est aussi très significatif. Ça lui ouvre des portes!! Littéralement :D

Mais...

Je dois avouer que c'est un acquis qu'on avait spécifiquement évité de lui enseigner parce que ça a des conséquences non négligeables.
Maintenant que Cédric peut ouvrir les portes, il faut toujours avoir l'oreille et l'oeil aux aguêts pour s'assurer qu'il n'aille pas faire de bêtises, ou se mettre en danger.
Il pourrait aller dans notre chambre et jouer avec l'iPad de son Papa ou mon Kobo, ou trouver mes bijoux. Il pourrait aller dans la salle de bain et se mouiller que ce soit dans la baignoire ou les toilettes. Il pourrait aller dans les pièces ou je mets toutes les choses que je n'ai pas le temps de ranger, ou que je ne sais pas où ranger, et faire de mon bordel organisé un vrai bordel...
Mais surtout, il pourrait se brûler avec l'eau dans la salle de bain, se blesser avec les outils dans la pièce sous les escaliers, ou même sortir de la maison et s'enfuir! Après tout, même s'il ne l'a jamais fait, la poignée de la porte d'entrée est ronde aussi.
Donc le niveau d'alerte a monté pour nous, et le montant d'interventions nécessaires pour garder Cédric en sécurité et notre maison en ordre raisonnable a beaucoup augmenté. Bref on est plus stressés et on a moins de temps de repos!
Mais le pire, c'est la nuit!! Cédric a, depuis longtemps, des problèmes de sommeil et il se lève régulièrement pendant la nuit à des heures variables (pendant longtemps autour de 2h ou 3h du matin, dernièrement plutôt vers 4h ou 5h). Avant, le gros avantage, c'est qu'il était "coincé" dans sa chambre. Ne sachant pas ouvrir les portes, il restait dans sa chambre et jouait sur son lit, dans sa tente et avec ses livres. On pouvait donc rester dans notre lit, le sachant en sécurité et même si ce n'était pas du sommeil réparateur, c'était du repos physique. Maintenant que Cédric sait ouvrir sa porte, la seconde où il se réveille, je suis en état d'alerte, en attente du bruit révélateur qui me prévient que Cédric est sorti et qu'il faut que je me lève au plus vite et que j'aille m'occuper de lui. Quand il sort de sa chambre la nuit, il est vraiment en danger: tomber dans les escaliers, manger quelque chose qu'il ne devrait pas, se blesser, ou même ouvrir la porte d'entrée et sortir. Oui, on a une alarme; oui, il faudrait d'abord qu'il ouvre le verrou; oui, il va d'habitude dans son fauteuil rouge. Mais il est arrivé une fois que Dave le trouve dans l'entrée, à la porte, en train d'essayer d'ouvrir!
Donc depuis janvier, les réveils dans la nuit ont pris une nouvelle ampleur.

Comme quoi tout est à double tranchant...
Je suis quand même contente que Cédric fasse des progrès et nous montrent qu'il est capable d'apprendre. J'aurais simplement préféré que ce soit en apprenant la propreté d'un seul coup (allez relire mon article sur les cacas et faites vos propres conclusions quant à ce que l'entrainement à la propreté qui est en cours et le port de culottes plutôt que de couches a fait à notre quotidien!!).

Je ne vous laisse pas sur une note merdique (;)), Cédric a toujours été une force de changement dans notre vie et nous empêche de tomber dans une routine ennuyeuse. Je vais de ce pas ranger la chambre d'amis que j'ai utilisé comme pièce de rangement pour tout et n'importe quoi. C'était censé être sa salle de jeu en haut et je l'ai laissé prendre des proportions démesurées et être tellement en désordre qu'elle est inutilisable et interdite d'accès à Cédric. Mais depuis la semaine dernière, tous les jours, plusieurs fois par jour, Cédric utilise sa nouvelle habileté magique pour y aller quand même et je lui ai promis, ainsi qu'à moi-même, qu'elle serait sa salle de jeu avant le congé de mars (la semaine prochaine...)!

Pensée du jour: faut pas lâcher

Dernièrement, quelques événements m'ont rappelé de ne pas lâcher et arrêter de pousser mon petit bonhomme et l'exposer à toutes sortes de choses. La raison "d'abandonner" est en général la peur que nos efforts échouent ou que les choses aillent mal, ou soient simplement inutiles et gâchés.

Soyons honnêtes, nous sommes fatigués! Et organiser quoi que ce soit demande plannifications et efforts. Donc quand on soupçonne que Cédric s'en fiche, ou qu'on a peur que les choses aillent mal, on décide de laisser tomber pour ne pas gâcher notre temps et notre énergie.

L'halloween est le meilleur exemple de cette tendance que nous avons comme du fait que c'est une erreur.
L'année dernière nous avons abandonné et boycotté. Le raisonnement était que Cédric ne comprend pas le concept, qu'il déteste les chapeaux et que les costumes sont donc difficiles et qu'il ne peut de toutes façon rien manger de ce que les voisins donnent!
Cette année, nos premières conversations sur l'Halloween allaient dans le même chemin et nous comptions rester chez nous. Mais le dimanche 27 octobre, nous avons réalisé que c'était paresseux de notre part et décidé de fêter Halloween. On est donc allé chercher un costume, acheter des bonbons pour les enfant, demander aux parents de Dave de venir chez nous pour distribuer pendant qu'on sortait et décorer la maison. Mais on a aussi décidé que si on devait le faire il fallait le faire bien. On a donc acheté à Cédric les chips qu'il peut manger et écrit une lettre aux voisins pour explique que Cédric ne pouvait rien manger d'autre que ces chips, qu'il ne leur répondrait pas, ne dirait pas "truc ou traîte" ne les regarderait peut-être même pas, mais qu'il aimerait être avec les gens, surtout les autres enfants, et qu'il ADORE les chips et serait heureux de les recevoir. Nous avons décrit son costume pour qu'il nous reconnaissent et attaché le sac de chips, espérant leur faciliter la tâche puisque tout était fourni et leur disant aussi que s'ils ne voulaient pas participer, nous comprenions tout a fait.
Je suis tellement heureuse que nous ayons fait l'effort!! Les voisins ont été très encourageants, amicaux et généreux.  Mais surtout, Cédric a semblé s'amuser. Il a porté donc costume d'astronaute, même le casque, toute la soirée. Il a marché à la porte de 23 maisons sans (trop) se plaindre. Il a démontré son excitation quand on lui donnait les chips. En résumé, il a eu un vrai Halloween! Nous aurions donc manqué une belle expérience si nous avions été paresseux.

Et cela s'est reproduit aujourd'hui. Comme nous ne seront pas ici pour Noël, je n'ai pas décoré la maison, me basant sur le fait que Cédric ne comprend pas le concept. Mais aujourd'hui, quand je suis allée le chercher, il y avait un arbre de Noël décoré. Cédric l'a tout de suite remarqué, s'en est approché, a touché les branches et a regardé les lumières, surtout l'étoile illuminée an haut de l'arbre! Et maintenant je me sens coupable de ne pas avoir décoré et je plannifie sortir notre petit arbre et demander à sa grand-maman d'avoir un arbre décoré chez eux pendant nos vacances!

C'est pour ça que je ne regrette pas les tentatives râtées. Samedi dernier, nous sommes allés à la bibliothèque pour écouter des histoires et chansons de Noël. Cédric n'a rien voulu savoir, il s'est roulé par terre et à crier, donc nous sommes partis. Est-ce que les regards des autres étaient embarrassants? Oui. Est-ce que c'était décevant de s'être habillés et déplacés pour rien? Oui. Est-ce que ça m'empêchera de l'emmener au spectable de Noël à l'écolde secondaire ce soir? Non. Si ça se passe mal on partira, si ça se passe bien, on l'aura exposé à une autre activité plaisante dans la communauté!

Je ne veux surtout pas lui faire manquer quoi que ce soit ou limiter son développement par paresse et pessimisme...

Moments neurotypiques

On dit que l'autisme est un spectre, et c'est absolument vrai, il y a des degrés à chaque symptôme, et des degrés de sévérité en général, et même des variations dans les symptômes présents et les diagnostics associés. Je suppose qu'on applique ce terme spécifiquement à l'autisme parce que les variations sont très importantes par rapport à la majorité des maladies, désordres, conditions, etc.
Mais la population neurotypique (que les gens qui ne connaissent pas le terme appelleraient "les gens normaux") se trouvent sur un spectre tout aussi large! Il y a des degrés d'une personne à l'autre dans tout trait physique et de personnalité: la force physique, l'intelligence, l'adresse, la timidité, etc. Et la ligne entre certaines personnes neurotypiques et certaines personnes autistes est parfois très fine...
Mais peut-être que par "déformation maternelle" je vois des traits d'autisme partout! Et des spectres! LOL

Ces derniers temps, j'ai découvert un nouveau spectre. En tant que parents d'un enfant autiste qui a des retards par rapport à ses pairs, on est toujours à l'affût de "moments neurotypiques" où Cédric fait des choses appropriées pour son groupe d'âge. Il en a fait deux dernièrement: l'un beau, poétique et adorable, l'autre... moins!

Il y a quelques jours, il faisait le temps parfait pour se balader en voiture (ce qu'on fait très souvent pour passer le temps) avec les fenêtres ouvertes (ce qu'on ne fait presque jamais). D'habitude on met la climatisation dans la voiture pour éviter le vent, les courants d'airs, et parce qu'à Timmins, on n'a presque pas de mi-saison ou le temps est parfait pour ouvrir les fenêtres. En plus, et peut-être surtout, j'ai toujours peur que Cédric jette quelque chose par la fenêtre (un soulier, sa tasse, son iPad). Mais là il n'avait rien à jeter, il faisait beau et frais et j'ai décidé d'ouvrir sa fenêtre. Dans un premier temps, il a regardé la fenêtre. Il avait l'air d'analyser la différence de couleur entre ce qu'il voyait à travers la fenêtre et ce qu'il voyait directement, au dessus de la fenêtre. Comportement assez typique pour lui et typique de l'autisme: observation intense. Mais rapidement il a mis la main au dessus de la fenêtre, il a senti l'air de dehors et il a passé les vingt minutes suivantes avec la main dehors, courbée pour sentir le vent et "attraper" l'air. Comportement totalement neurotypique et absolument adorable! Si je n'avais pas été en train de conduire, j'aurais pris une photo :D

Il y a à peu près deux mois, il a eu un moment tout aussi neurotypique, tout aussi approprié pour son âge, dans la voiture aussi, mais  beaucoup moins poétique. Je l'ai vu dans mon rétroviseur se mettre un doigt dans le nez. Je l'avais déjà vu faire ça, mais d'habitude ça ne mène à rien, il n'arrive pas à en sortir quoi que ce soit. Cette fois-ci, il a sorti un belle crotte de nez. Je me suis tournée pour l'essuyer avec un mouchoir et j'ai vu Cédric se mettre la crotte de nez dans la bouche et la manger avec une dextérité impressionnante. Et moi, je me suis retrouvée avec des sentiments très partagés de fierté et de dégoût et un dilemme cornélien entre lui dire que c'est sale et de ne pas le refaire, ou le féliciter pour son adresse :D

C'est merdique, ça!

Comme promis dans mon dernier article, il est temps de parler caca :D

Un des buts de ce blog à l'origine était de partager notre expérience quant aux problèmes digestifs et intestinaux de Cédric et leurs effets. Malgré que cela puisse paraître excessifs à certains, ou tout du moins les dégoûter, les selles de Cédric font partie de notre quotidien. Ça fait donc longtemps que je voulais en parler.
Mais les évènements de mercredi dernier, le 10 juillet 2013, me font croire qu'il est temps...

Depuis qu'il est tout petit, Cédric n'a jamais vraiment eu de selles normales. Il a toujours oscillé entre constipation et diarrhée ce qui aurait dû nous mettre la puce à l'oreille. Mais au printemps 2011, les choses se sont déteriorées et nous ont faits réagir. Il avait trois ans et demi et n'était pas propre, donc on avait déjà eu plus que la dose moyenne de couches sales à changer, et il a commencer à avoir des diarrhées.
Des diarrhées de proportions gargantuesques! Des diarrhées 3 à 5 fois par jour, tous les jours! Des diarrhées crémeuses au mieux, complètement liquides la plupart du temps! Des diarrhées orange ou rouge! Des diarrhées qui sentaient le vomi acide!
Je discuterai plus tard, dans un autre article, des causes qu'on a identifiées et des actions qu'on a prises pour y remédier; je me concentre ici sur notre quotidien "merdique".

Cédric a maintenant 5 ans et demi, et n'est toujours pas propre. Il a aussi l'habitude malheureuse de faire caca dans le bain. L'eau le relax, il se sent libre sans sa couche et je ne le blâme pas, mais selon l'odeur et la texture du jour, c'est plus ou moins agréable à nettoyer. Il a aussi eu un période ou il se mettait la main dans la couche tout de suite après avoir fait caca, donc on en a nettoyer de son clavier d'ordi, de par terre, de nos vêtements, de nos bras, mains, ... (je touche du bois, ça fait longtemps qu'il ne l'a pas fait). Pendant la période de diarrhées intenses, il n'était pas rare que le pijama voire les draps en soient plein de matin, ou que les très grosses dans le journée débordent et salissent ses vêtements. On a même inventé un mot: une "cacastrophe", et des chansons aux paroles colorées.
Et mercredi dernier, donc, on a eu un nouveau degré d'expérience avec le caca. Dans la salle de bain de l'école ou Cédric va à l'IBI, il a trouvé par terre un petit morceau brun. Malgré que sa thérapeute le tenait il l'attrapé. Elle a pris sa main pour lui enlevé le morceau, mais vu la nature de la chose, sa main a glissé et Cédric a mangé du caca! Le caca d'un autre élève! Sa thérapeute lui a lavé les mains, les bras, le visage, l'intérieur de la bouche, ... il avait même les cheveux mouillés et la thérapeute principale a cru qu'il avait mis la tête dans les toilettes :D Quand elles m'ont raconté, je leur ai dit que je préfèrais ça que des produits laitiers (auxquels il est très intolérant) et elles ont eu l'air soulagé que j'ai de l'humour! Et ma mère a bien ri quand j'ai suggéré que si l'enfant dont il a mangé les selles a une flore intestinale plus saine que lui, ça pourrait faire comme une transplantation fécale (un geste médicale malheureusement peu répandu mais que nous avons envisagé, qui consiste à refaire la flore intestinale en y introduisant des selles saines) ;)

J'écris tout ça, parce qu'il faut bien que quelqu'un le fasse!
Non seulement Dave et moi changeons un montant de couches phénoménal (et "jouons" dans la merde régulièrement), mais c'est pour nous un sujet de discussion quotidien.
Quand on a un enfant aux intestins malades, chaque couche compte. Bien qu'on se renvoie la balle pour qui va aller changer la couche (et je dois dire que je suis très chanceuse d'avoir un mari qui change beaucoup de couches), celui qui a la chance de ne pas y aller vérifie toujours comment était le contenu. Quand il est en dehors de la ville, Dave me demande toujours si Cédric a eu des selles et comment elles étaient. On discute de la consistence, la couleur, l'odeur, la quantité...
Il est même arrivé un moment ou Dave m'a décrit les selles de Cédric comme bizarrement ni constipées, ni vraiment de la diarrhée. Il m'a dit qu'elles étaient formées mais pas dures, de taille moyenne, qu'elles ne sentaient pas trop fort... Il ne lui était pas venu à l'esprit de même envisager qu'elles étaient NORMALES!! Et quand c'est le cas, même si le mot nous manque, on se réjouit d'un caca normal!

Et voilà! J'espère ne pas avoir trop dégoûté tout le monde, et surtout j'espère que personne n'a décidé de lire cet article pendant un repas...

Les médias, Internet et le visage de l'autisme

Vous êtes intrigués? On dirait le titre d'une thèse, non?
En fait c'est juste une petite plainte personnelle!

L'autisme est abordé de plus en plus dans les médias et les médias sociaux. Évidemment c'est une bonne chose, le but étant de sensibiliser le public et d'encourager l'acceptation. Les documentaires médicaux ou le partage des nombreux articles scientifiques sont très importants pour ça, pour que les gens comprennent mieux les troubles et l'ampleur du spectre. 

Mais il semble y avoir une quantité phénoménale de vidéos et articles qui nous montrent des enfants ou adultes sur le spectre qui sont devenus astrophysiciens, qui ont écrit des livres, qui ont inventé des choses révolutionnaires, etc.
Et ça m’énerve!

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre le concept du tout! Il est bien sûr important de partager ces réussites, ces succès, pour ne pas limiter l'image de l'autisme à Rain Man.
Et évidemment, pour tout parent, ou membre d'une famille d'un enfant autiste, c'est une source d'espoir importante qui permet de ne pas penser à ces troubles comme à une condamnation et de rester positif pour donner aux enfants autistes tous les outils, toutes les occasions, et tout le soutien possible pour qu'ils atteignent leur potentiel.

Mais au delà de l'espoir que ça donne, c'est je trouve une image très limité du spectre qu'est l'autisme. C'est une des extrémité du spectre, celle de la réussite, du haut-fonctionnement, de l'intelligence supérieure à la moyenne. Et c'est vrai qu'il existe nombre de personnes autistes comme ça. Mais il existe aussi nombre de personnes autistes qui restent non-verbales, ou qui n'arrivent jamais à fonctionner en société ou qui ont aussi un handicap intellectuel.
Le résultat c'est que beaucoup de gens, dont parfois des amis ou de la famille, s'imaginent que tous les enfants sur le spectre ont un avenir brillant. Il me semble que ça peut donner de faux espoirs à certains, ou justifier un certain déni de la réalité.
Ça n'est pas une bonne représentation de l'ampleur du spectre et je pense que ça peut même nuire aux efforts d'intégration et d'acceptation en donnant une fausse image, ou tout du moins limitée.

Sur mon blog, en tout cas, attendez-vous à entendre parler des réussites de Cédric, et s'il devient astrophysicien ou découvre la quadrature du cercle, je promets de le crier haut et fort. Mais attendez-vous aussi à entendre parler de problèmes intestinaux, de retards de langage, de classes spécialisés et même de programmes spécialisés, de problèmes de sommeils, de besoins sensoriels, ... une représentation honnête de notre quotidien. D'ailleurs, le prochain article parlera de caca :D