SHINE (mutation génétique DLG4): On a trouvé l’oeuf!

Tout un titre! Et tellement de détails à partager pour l’expliquer…

Je vais tenter d’être brève et de me concentrer sur le plus important.

D’abord, ça fait presque 5 ans que je n’ai pas écrit, donc forcément, il s’est passé des choses.

Ensuite, parmi ces choses, nous avons eu un diagnostic génétique (qui nous a amenés à un groupe de parents d’individus avec la même mutation) et ça a tout changé.

Enfin, je viens de relire mon dernier article, qui date du 18 janvier 2016,  et j’ai réalisé qu’en presque 5 ans, tout a changé, mais rien n’a changé, sauf qu’on a trouvé l’oeuf!

Dans “l’oeuf ou la poule”, je parlais d’autisme vs déficience intellectuelle, de diagnostic primaire vs secondaire, de corrélation vs causalité, et des répercussions de tout ça sur l’accès aux services et sur la perception que ça nous donne de Cédric et de son fonctionnement.

Grâce à un test génétique, d’après ce que le généticien nous a dit et ce qu’on en comprend, la mutation génétique de Cédric est la cause et l’explication de tous ses diagnostics: autisme, déficience intellectuelle, épilepsie (et le reste). Et donc scientifiquement parlant, c’est en effet l’oeuf et philosophiquement parlant, ça a aussi fait toute une différence dans notre compréhension et notre perception!

Cédric a une mutation génétique de novo (ce qui veut dire qu’elle n’est pas héréditaire) sur le gène DLG4 (sur le chromosome 17).

Dans son cas, la mutation est de type “indel” ou mutation décalante ou par décalage de cadre (beaucoup de termes, différents en France et au Québec, mais qui semblent tous traduire le terme anglais “frameshift”).

Le gène DLG4 est responsable de la production de la protéine PSD95. Le résultat de la mutation est que Cédric produit moitié moins de cette protéine. Et la PSD95 est une protéine d’échafaude, donc très centrale au fonctionnement du cerveau et qui influence la production de 60 à 80 autres protéines. Donc les conséquences sont importantes.

Le fait qu’une cause claire explique tout ne change rien en soi, et certains diraient que la cause importe peu, mais pour nous c’est rassurant, ça nous aide à mieux comprendre le pourquoi et le comment.

Malheureusement, il n’y a qu’une quarantaine de cas diagnostiqués au monde pour l’instant. Heureusement, nous sommes en 2020, et le monde est petit. Nous nous sommes ajoutés à une quinzaine de familles touchées par une mutation DLG4 sur un groupe Facebook et le sentiment est celui d’avoir enfin trouvé notre clan.

Contrairement à notre expérience dans les groupes centrés sur l’autisme, les similitudes entre Cédric et les autres individus “DLG4” sont incroyables. Les autres parents vivent une réalité très proche de la nôtre et on se reconnaît dans leurs commentaires et descriptions. C’est un partage à la fois rassurant et enrichissant.

Étant dans le tout début de la découverte scientifique du syndrome, il est encore en cour de définition par le corps médical. Les différents chercheurs impliqués autour du globe sont en train d’établir le phénotype. Mais avec les informations que nous avons, un groupe de parents a décidé que le terme médical qu’ils utilisent (pour l’instant vague et pas très joli) ne ferait pas l’affaire! Donc nous avons adopté le terme de syndrome “SHINE”, un acronyme (en anglais) qui décrit les symptômes les plus courants chez nos enfants:

S: troubles du Sommeil

H: Hypotonie

I: déficience Intellectuelle

N: désordres Neurologiques

E: Épilepsie

Ils ont créé un site qui décrit le syndrome SHINE et partage les expériences de nos familles ainsi que des articles et de la recherche, et qui nous aidera à faire de la sensibilisation: http://shinesyndrome.org/ Ils ont aussi créé un logo pour le syndrome.

J’aime beaucoup le choix du terme SHINE et leur choix d’inclure des étoiles dans le logo. Par contre, pour moi, pour une raison ou une autre, dans ma perception de qui est Cédric, l’aspect génétique de la chose est crucial. J’aurais donc aimé que le logo inclut un aspect génétique et étant un peu rebelle sur les bords, j’ai décidé d’en faire un version à moi (entre autres pour mon blog). J’ai donc gardé plusieurs aspects (titre, étoiles et couleurs principales) et j’ai rajouté une chaîne stylisée d’ADN (que j’ai dessinée moi-même), et comme j’adore les arcs-en-ciel… Donc voici ma version du logo (qu’on retrouve aussi dans la nouvelle image en haut du blog):

Il y aurait encore beaucoup à dire: ce que cela peut signifier pour des pistes de traitement, ce que ça indique quant à l’autisme, ce que ça a comme répercussions sur les services, les décisions que ça nous a amené à prendre, etc.

Mais le principal est là: le sentiment qu’on a trouvé l’oeuf!

L'oeuf ou la poule

Bonne année 2016!

En regardant mon article précédent, je réalise que j'ai sauté un trimestre complet.
Petit récapitulatif du dernier trimestre de 2015:
- transition de l'IBI à l'école qui s'est bien passé grâce à une équipe formidable (à l'IBI comme à l'école),
- Action de Grâces tranquille et Halloween sympa, déguisés en ninjas,
- vacances reposantes au soleil pour les parents,
- chute dans des escaliers pour moi, le jour de l'arrivée de Mani, notre nouveau chien de service,
- et vacances en Floride pour Noël, avec beaucoup de soleil, de journées aux parcs, et notre première croisière Disney.

Mais passons à 2016!
Notre année, en ce qui concerne le parcours de Cédric, a commencé par les résultats d'une consultation avec une équipe d'experts. Ils ont observés Cédric en octobre pour nous conseiller quant à certains de ses comportements les plus extrêmes et difficiles à comprendre et gérer.
Ils nous ont donnés des conseils variés mais surtout une conclusion de fond qui nous donne une meilleure idée de qui est Cédric et comment approcher son développement, mais m'amène aussi à la questions suivante: l'oeuf ou la poule?

Je m'exlique. Cédric a depuis l'âge de 4 ans un diagnostic d'autisme, et depuis un an, un diagnostique de déficience intellectuelle. Comme mon article précédent le mentionne, il a un âge chronologique de 8 ans, mais un âge développemental de 1 à 2 ans.
Le psychologue de l'équipe a conclu que l'approche du développement, des capacités et de l'apprentissage de Cédric devrait prendre en compte cette déficience plus encore que l'autisme. Établir pour Cédric des buts et des attentes typiques pour les enfants sur le spectre ne serait pas réaliste, pas juste pour lui, et amènerait à déceptions et échecs. Il faut d'abord considérer son âge développemental et ses capacités de développement.

Mais le système de services en place en Ontario considère l'autisme comme son diagnostic primaire. Il accède donc aux services d'autisme, avec des spécialistes de l'autisme. Et comme il obtient déjà des services pour ce diagnostic, il ne peut pas accéder aux services équivalents de l'agence spécialisée dans les déficiences intellectuelle. Ce fonctionnement tente d'éviter les dédoublements de services, en partie pour limiter les coûts et assurer que tous les enfants obtiennent des services sous des délais raisonnables.

Et il est vrai que d'après les études et les théories les plus récentes que Dave a lu, il semble que l'autisme soit génétique, et que ce soit l'autisme qui cause un fonctionnement différent du cerveau pendant son développement, empêchant les connections typiques de se faire et dans certains cas sévères, causant un délai ou une déficience intellectuelle.
On pose souvent la question de l'oeuf ou la poule, et la théorie de l'évolution répond assez clairement que c'est l'oeuf qui vient le premier. Donc dans notre cas, le diagnostic d'autisme est effectivement primaire.

Mais quand on pose la question de façon philosophique, c'est plus complexe. Pour l'oeuf ou la poule, on tente en général de soulever une question qui n'a pas de réponse, un cercle sans fin, et chacun peut argumenter sa vision de la chose.
Dans notre cas, si on reste avec l'oeuf, on limite les accès de Cédric aux spécialistes qui seraient peut-être les mieux placer pour comprendre son fonctionnement. La poule, Cédric tel qui est au bout du compte, importe plus que l'oeuf. Cédric est plus affecté et limité par sa déficience intellectuelle que par son autisme.
Et en fait, puisqu'il y a comorbidité des deux diagnostics, peu importe si ce sont deux choses séparées ou si l'une cause l'autre, il devrait avoir accès aux spécialistes des deux.

Si la question n'était que philosophique, ou que purement scientifique, elle importerait peu. Mais pour les raisons d'accès aux services, elle est cruciale. Elle influe même à l'école. D'abord, comme pour nous à la maison, l'équipe qui travaille avec Cédric (enseignantes, aides-enseignants, et conseillers) doit changer la perspéctive et les attentes. De plus, et surtout, l'école a une classe d'autisme, toute nouvelle cette année, juste à temps pour accueillir Cédric. Mais elle a aussi une classe de développement, plus adaptée pour les enfants qui ont des diagnostics divers, et souvent, un délai ou une déficience intellectuelle. Et la question se pose donc de savoir si Cédric devrait être dans la classe d'autisme, ou dans la classe de développement.

La question est récente et rien n'a encore été fait ou changé en réponse. Personnellement, la conclusion du psychologue ne m'étonne pas et confirme ce qu'on ressentait nous-même. C'est une nouvelle étape du deuil progressif qu'est avoir un enfant à besoin spcéciaux. On s'accroche toujours à l'idée d'une rémission, de progrès soudains, d'un médicament ou une procédure magique. Mais c'est aussi une étape vers une meilleure compréhension et acceptation de notre fils tel qu'il est et il est probable que des approches et attentes plus réalistes nous aident à éliminer des frustrations pour lui comme pour nous.
Mais je sens surtout venir beaucoup de questions, de coups de téléphones, de décisions à prendre, et de changements. Je ne peux qu'espérer que ce soit pour le mieux et que ça nous aide à  mieux comprendre et soutenir notre petit bonhomme!

Il a quel âge?

La question la plus simple qui soit pour un parent! Au début, on compte en mois, puis en années mais avec les quarts et les demis. Et finalement seulement en années. Souvent on est étonnés de la rapidité à laquelle le temps passe et on voudrait qu'ils arrêtent complètement de grandir.

Mais pour moi, au fur et à mesure que Cédric grandit en âge et en taille, c'est de plus en plus dure de répondre à cette question, tout du moins dure pour moi. J'ai du mal à déterminer l'intention derrière la question, comment y répondre et dans quel degré de détail je veux rentrer.
Il y a trois genres de scénarios:
- la personne qui pose la question voie Cédric ou est déjà au courant de ses délais et autisme, donc c'est simple et le but est juste de savoir son âge chronologique.
- la personne le voit et voit qu'il est grand mais qu'il y a quelque chose de différent chez lui. Là je me demande si le but est juste de savoir son âge, ou si c'est de déterminer s'il est juste très grand pour son âge ce qui expliquerait son comportement ou s'il y a quelque chose de différent chez lui et donc d'essayer de demander sans être malpoli. Parfois je donne son âge et laisse la personne tirer ses propres conclusions, parfois je spécifie que Cédric est sur le spectre. Parfois la question sous-entendue ne me dérange pas, parfois elle m'énerve...
- et le dernier scénario et le plus dur et le plus fatiguant pour moi. Je parle avec quelqu'un que je ne connais pas sans que Cédric soit là et la conversation tourne vers le sujet des enfants. La question de l'âge arrive et quand je donne son âge chronologique, les gens ont tendance à parler des avantages de cet âge, des développements et possibilités qui y sont liés. Et je dois faire un choix. Est-ce que je souris et change la conversation vers un autre sujet ou même une autre personne? Ou est-ce que j'explique? Ce scénario est dur pour deux raisons. D'abord c'est triste presque à chaque fois de me ressasser tout ce que les autres enfants de son âge font, aiment, apprennent, etc. que lui ne fait pas. Et ensuite, ça peut être une petite note dans la conversation mais très souvent ça tourne en longue conversation sur l'autisme et des fois je n'ai pas envie de rentrer dans tous les détails et concentrer mon attention sur tout ça. Mais je considère que ça aide à la sensibilisation et je me sens obligée de partager.
Et au cas où vous vous demander quelle est la réponse à cette question, Cédric a 7 ans chronologiquement, mais fonctionne à un niveau de développement autour de 1 à 2 ans selon la dernière évaluation, mais ce n'est pas uniforme. Il fait certaines chose comme un enfant d'un an et d'autres comme un de trois ans.
Donc, comme vous voyez, question simple mais réponse compliquée!

Cédric l'éponge!

Un des stigmas qui a longtemps été associé à l'autisme est que les enfants sur le spectre n'ont pas d'empathie et ne ressentent pas les sentiments. On a longtemps pensé aux autistes comme étant froids et distants.

Ce préjugé est une des raisons pour lesquelles les médecins nous ont longtemps maintenu que Cédric n'était pas autiste parce qu'il était trop social.Récemment une des mes amis à posté sur Facebook un article présentant la théorie que non seulement les enfants autistes ressentent les sentiments (ce qui est évident chez Cédric) mais qu'ils les ressentent peut-être plus que les personnes neuro-typiques. Selon l'article ce serait même la raison pour laquelle certains refusent le contact et se retirent de la présence des autres: ils ont une telle empathie et ressentent à un tel degré que c'est trop intense.Comme tout dans l'autisme il semblerait, ce trait peut être différent d'une personne à l'autre. Mais personnellement, en lisant l'article, tout ce qui me venait à l'esprit c'est que c'était évident que c'était le cas chez Cédric.

J'appelle Cédric mon éponge! Il capte les émotions des autres autour de lui et bien qu'il n'y réponde pas comme on s'y attend, elles l'affectent énormément. Il ne nous console pas quand on est tristes ou frustrés, mais le climat émotionnel de son environnement dicte son humeur. Il absorbe ce qui l'entoure. Pour Cédric, les humeurs sont contagieuses. Donc si ceux qui l'entourent sont frustrés, stressés, anxieux, ou impatients, Cédric se frustre et se fâche facilement. Si au contraire quiconque s'occupe de lui est calme, heureux et patient, Cédric reste de bonne humeur.

Je suis consciente de cela depuis longtemps. Quand il était bébé, Cédric ne pleurait que s'il avait mal ou si un autre enfant pleurait. Mais j'en ai encore eu la confirmation pendant nos vacances en Floride. J'ai réalisé qu'une des raisons pour lesquelles Cédric est tellement bien à Disney World c'est que tout le monde est bien à Disney World. La foule ne le dérange pas tant que les individus qui la composent sont heureux. A Disney World, tout le monde est heureux, relax, en vacances! Il ne s'est frustré qu'aux moments des repas, quand il avait faim, mais aussi quand ceux qui nous entouraient avait faim et se battaient pour trouver une place dans les restaurants. Aux parcs d'eau, il est absolument relax dans la rivière où tout le monde se laisse flotter et il est heureux dans la petite piscine assez calme où les enfants jouent. Par contre, on a essayé la piscine à vague et bien qu'il ait adoré les vagues et sauter avec son Papa, il s'est fâché et frustré sans raisons apparente pour nous... jusqu'à ce que je réalise que les gens autour de nous étaient nombreux, bruyants et tous surexcités. L'intensité de l'ambiance émotionnelle était trop forte et Cédric ne pouvait pas gérer.

Le problème d'une éponge c'est qu'il faut l'essorer. Quand Cédric va bien, il réagit à nos humeurs mais s'en remet assez vite. Mais quand il est fatigué, malade, affamé, qu'il a trop chaud, etc., il perd sa capacité d'auto-essorage. Il faut changer l'ambiance autour de lui, souvent physiquement le retirer de l'endroit, et laisser l'éponge s'égoutter tout doucement. Au parc d'eau, il a fallu sortir de la piscine, lui donner à manger, faire un tour de rivière, et rejouer une peu dans la petite piscine avant qu'il ne puisse retrouver vraiment sa bonne humeur.

C'est donc un exercice quotidien pour nous de rester aussi calme que possible pour ne pas rentrer dans un cercle vicieux. La bonne et la mauvaise humeur sont contagieuses pour lui, mais pour nous aussi. Les humeurs de Cédric le sont particulièrement parce qu'il est très expressif. Donc si on est fatigués, frustrés ou anxieux, Cédric le ressent et a des crises, ce qui nous rend plus fatigués et frustrés et moins capable de gérer patiemment ses comportements, et comme il nous ressent encore plus fâchés, il fait encore plus de crises, etc., etc.!C'est aussi un facteur important dans nos choix d'activités et de visites et peut-être encore plus dans nos choix de personnes pour faire garder Cédric. On sélectionne autant que possible des personnes positives mais surtout patientes et calmes. Quelqu'un de trop actif et intense, même si c'est de la bonne humeur, fini toujours par être trop pour lui et a des problèmes avec lui (des comportements difficiles, des crises, des pleurs, ...).

Le simple fait d'avoir réalisé tout ça m'aide à analyser les causes de ses crises et à rester plus calme. Mais notre patience à des limites et le reste du quotidien ne s'arrête pas pour nous ménager, donc sport (et yoga pour moi) et vacances aussi souvent que possible pour recharger les batteries!

Et voilà le petit bonhomme tout calme et heureux dans une tasse :D

Le poing du singe

Il y a quelques temps, dans un podcast qui s'appelle Edumacation, j'ai entendu l'histoire d'un groupe de moine Shaolin qui s'étaient grandement intéressés à un bébé. Le bébé avait lancé la main très vite et enelvé des lunettes du visage de son père. Les moines étaient époustouflés et avaient dit que le bébé avait "le poing du singe", en d'autres mots ce qu'ils considéraient être une habileté innée pour le Kung Fu grâce à laquelle le corps contourne presque entièrement la pensée et passe à l'action de façon instinctive.

Cette histoire m'a vraiment interpellée.

Depuis que Cédric est petit, il est maladroit et à un diagnostique de tonicité musculaire faible et de délai de motricité fine et globale. Même maintenant, à 7 ans, il ne tient pas ses couverts de façon appropriée, il apprend seulement doucement à tourner les choses, sa pince fine est très faible, il peut sauter sur place mais pas en avant.

D'un autre côté, depuis qu'il est tout petit, il est rapide comme l'éclair, il peut lancer la main et attraper ce qu'il veut plus vite que l'ombre de Lucky Luke, il peut bouger chaque partie de son corps indépendamment mais simultanément dans des directions différentes pour empêcher qu'on le contrôle, par exemple quand on essaye de faire une prise de sang ou des rayons x, et il peut nous empêcher de le chatouiller ou de l'embrasser.

Ayant maintenant appris les bases du Jiu Jitsu Gracie, je réalise que ça va même plus loin que ça. La famille Gracie à developpé le Jiu Jitsu brésilien pour l'auto-défense en perfectionnant des techniques qui utilisent la gravité, l'équilibre et les forces et faiblesses du corps pour que même une personne de petite stature puisse se sortir intacte de bagarres ou attaques. Il s'avère que quand Cédric essaie de nous empêcher de le tenir en place ou de le chatouiller, il utilise précisément ces techniques. Il sait qu'il faut placer sa main différemment pour pousser et tirer. Il sait qu'il faut faire nager ses bras pour sortir quand on essaie de le tenir. Il sait qu'il faut faire "la crevette" en sortant les fesses et en utilisant ses jambes pour sortir d'une étreinte. Il sait qu'il faut attraper un doigt faible, plutôt que toute la main ou le bras, et le tirer en arrière pour nous faire lâcher prise que ce soit de lui-même ou de quelque chose qu'il veut. Il sait qu'il faut rentrer le menton pour qu'on ne puisse pas tenir sa tête. Il sait qu'il faut attendre un peu quand il est vraiment coincé et s'éjecter rapidement quand il voit une sortie. Son corps fait tout cela complètement instinctivement.

En écrivant tout ça, je me rend compte que ça donne l'impression qu'on passe notre temps à se battre avec lui où à le restreindre... Ce n'est pas le cas. On a remarqué tout ça dans des situations de tous les jours, en voulant jouer avec lui, en essayant de l'empêcher de prendre ce qu'il ne faut pas, en essayant de faire une prise de sang, etc.

Pendant les vacances de Noël, on a eu l'occasion d'en faire un peu plus l'expérience. On l'a emmené faire des traitement d'oxygène hyperbare pour lesquels il fallait rester 90mn dans un petit contenant. Il a décidé qu'il ne voulait pas y rester et il a fallu le restreindre beaucoup et j'ai réalisé à quel point il est fort, rapide, souple et efficace. Il a même dû y aller une fois avec le technicien parce que j'étais malade. Il s'agit d'un homme grand fort et qui a été entraîné au Jiu Jitsu Gracie dans l'armée. Et même lui en est sorti ébahi de la façon dont Cédric utilisait toutes ces techniques et de son habileté à se sortir de n'importe quoi.

Depuis que j'ai entendu l'histoire du "poing du singe", j'ai donc eu le sentiment que Cédric a cet instinct de défense. Et depuis cela, je me demande pourquoi. A mon avis, il y a trois explications possibles.

1. Il a un talent. Certains sont doués pour la musique, ou le sport, ou la poésie, ou le dessin. Il n'y a pas de raison qu'il ne puisse pas tout simplement être doué pour les arts martiaux.

2. Parce que l'autisme est au moins une partie de l'identité de Cédric, je ne peux pas m'empêcher de voir les choses sous cette lumière. Je me demande si la façon dont son cerveau fonctionne est de quelque façon que ce soit responsable. Peut-être que le fait d'avoir des pensées moins complexes permet une utilisation plus directe de son corps; moins de rationalisation et plus d'instinct animal. Ou le contraire. Certaines personnes et études suggèrent que le cerveau des enfants autistes est surdéveloppé, et on sait que beaucoup d'eux gèrent les inputs sensoriels différemment. Donc peut-être que Cédric a un sens beaucoup plus développé de son corps et comment il bouge.

3. Mon mari à aussi soulevé l'influence possible de l'épigénétique. C'est une théorie selon laquelle même en une génération, ce que les parents ont appris et pratiqué peut passer à leur progéniture. Comme son papa pratique les arts martiaux depuis des années, il est possible que Cédric soit génétiquement prédisposé pour cela.

Tout ce que je sais, c'est que si Cédric développe un jour la capacité d'attention et le désir d'assister à des cours et à apprendre un art martial, il sera un adversaire retaillé!

Un petit PS pour ajouter une page de digiscrap qui met mon ninja en image ;)

Ce n'est pas le dernier jour

Oui, c'est le dernier jour du mois d'avril...

Bien sûr la journée internationale de l'autisme est seulement le 2 avril et le mois de sensibilisation à l'autisme en Ontario est seulement le mois d'avril.

Mais pour ceux touchés par l'autisme (et dernièrement, nous sommes nombreux) ça ne s'arrête pas à minuit le 30 avril.

Alors demain et toute l'année, continuez à en parler et à sensibiliser les gens, continuez à faire des efforts pour augmenter la tolérance et soyez gentils et patients, et gardez-nous dans vos cœurs et vos prières. Votre support fait toute la différence :D

Impromptu

Je ne suis pas une personne spontanée. J'aime quand les choses sont planifiées bien à l'avance et soigneusement préparées. Mais récemment, nous avons fait quelque chose qui est vraiment contre-nature pour moi et ça a vraiment payé: on a décidé à 19 heures un soir de rouler jusqu'en Floride et à 10 heures le lendemain matin, on était sur la route!!!

Laissez-moi d'abord vous expliquer ce qui a déclenché cette décision. Cédric a eu un hiver difficile. On lui en demande beaucoup, à la maison comme à l'IBI, et l'hiver a été si rude, si long et si froid! Mars arrivé, Cédric était misérable la plupart du temps, et d'habitude c'est notre petit rayon de soleil, avec seulement des passages courts de colère ou tristesse. Et bien sûr, son malêtre constant nous a affectés. Dave comme moi étions frustrés et fatigués. On se sentait tous enfermés.

Et le mercredi 5 mars, juste avant les vacances de mars, j'ai perdu la tête! Juste un peu, juste pour un court moment; mais j'ai vraiment eu le sentiment de perdre le contrôle. Ça a commencé avec de la colère due à un incident d'entraînement à la propreté (dont je vous passe les détails), puis quelque chose à lâché et j'ai perdu tout sentiment. J'ai commencé à parler lentement, d'une voix monotone, j'avais les yeux écarquillés mais je n'y pouvais rien, et je fonctionnais au ralenti. Tout à coup, j'étais épuisée et le moindre mouvement était difficile.

Dans la pensée, par contre, j'étais complètement lucide et rationnelle. Je me répétais qu'il se passait quelque chose de bizarre et qu'il fallait que je me secoue, mais j'en étais incapable.

Quand Dave est rentré à la maison, quelques heures plus tard, je l'ai prévenu tout de suite. Je ne voulais pas qu'il pense que j'étais fâchée à propos que quelque chose qu'il aurait dit ou fait. Mais je savais que je n'était pas moi-même et qu'il allait remarquer que quelque chose n'allait pas.

On avait parlé/plaisanté pendant le weekend de retourner en Floride pendant le congé de mars. Mais on venait juste d'y aller pendant les vacances de Noël, et on était sur le point de partir au Portugal en avril. Donc, entre les billets d'avion hors de prix, le peu de temps disponible, et le fait que Dave devrait encore manquer une semaine de travail, on avait conclut que ce n'était pas possible,

On avait un rendez-vous médical dans le sud de l'Ontario pendant le congé, mais on pensait simplement y conduire, passer un jour à Toronto et revenir.

Mais ce mercredi soir, en me trouvant dans cet état bizarre, Dave a suggéré qu'on annule le rendez-vous, qu'on parte et qu'on roule jusqu'en Floride. Il faudrait qu'il manque plus d'une semaine de travail et que j'annule une journée de remplacement le lendemain. Il faudrait qu'on transforme notre rendez-vous en une consultation téléphonique. Il faudrait aussi qu'on fasse les valises à la dernière minute, sans aucune préparation. Et surtout, ça voudrait dire 3 jours dans la voiture aller et trois jours retour pour seulement 5 jours là-bas.

Mais ça nous sortirait de la maison, de Timmins, de l'hiver, et de notre routine... Et on avait tous besoin de sortir. En plus si tout allait bien, ça nous permettrait d'arriver le jour des 60 ans du père de Dave et de le surprendre pour son anniversaire.

Normalement, me connaissant, ça m'aurait rendu trop nerveuse et j'aurais dit non. Il y avait trop de complications et pas assez de temps pour se préparer. Mais je n'étais pas moi-même! J'ai d'abord été incapable de décider ou même de m'y intéresser. J'ai dit à Dave de faire ce qu'il voulait et que je suivrait sa décision. Il fallait qu'on aille à la bibliothèque  pour une demi-heure de lecture avec les chiens et la nécessité de sembler normale et d'agir de façon appropriée avec des étrangers m'a permis de me sortir de ma stupeur! Et à ce moment-la j'ai réalisé qu'on avait besoin d'une pause, quelle qu'elle soit, et j'ai dit oui.

C'est extrêmement contre-nature pour moi parce que tellement de choses auraient pu mal se passer et on avait tellement peu de temps pour se préparer.

Je crois vraiment que le traîtement homéopathique que je suis (dont je parlerai plus tard) et le parcours formatif que le diagnostic la forcé a faire m'ont permis de dire oui.

J'étais surtout inquiète à l'idée d'avoir Cédric attaché dans le siège auto trois jours de suite, deux fois. Mais pour ça, l'argument de Dave était "misérable à la maison ou misérable en voiture ne fait pas de différence et au moins on aura 5 jours de pause".

Donc on a mis Cédric au lit et on a commencé à faire le se bagages!

Dave a appelé son frère pour lui demander s'il pouvait se passer de lui au travail pour une semaine de plus. Et ici, je tiens à dire combien j'apprécie le fait que Dave soit son propre patron et que son partenaire soit son frère compréhensif :D

Ensuite, il a appelé sa Mère pour s'assurer qu'on pouvait débarquer chez eux a la dernière minute et arriver à surprendre son Père. J'apprécie aussi infiniment qu'on ait des parents toujours accueillants :D

On a mis nos vêtements d'été dans les valises, on a rempli la glacière (la diète limitée de Cédric rend les repas sur la route difficiles), on a tapé l'adresse de destination dans l'app du téléphone de Dave, et on est simplement partis.

Tout c'est tellement bien passé, je n'en reviens pas encore.

Peu après avoir quitté la maison, Cédric s'est détendu et est devenu calme et heureux. Il a commencé à faire des petits bruits contents, à bavarder à sa façon, et à sourire. Il a regardé par la fenêtre d'un air comblé. Je ne sais pas s'il a compris qu'on partait, s'il a remarqué que ça sortait de notre routine et que ça lui suffisait, ou s'il a senti notre tension ser relâcher, mais il n'avait pas été si heureux et détendu depuis longtemps!

A partir de ce moment là, ça a littéralement été la vie en rose :D

Il a fait un temps magnifique, sur toute la route, 2800km de rien que du soleil. L'application de navigation a fait un travail excellent, on a évité les embouteillages, contourné les grandes villes, et on s'est rendus jusqu'au bout sans aucun pépin. On a trouvé des motels quand Cédric n'était plus à l'aise dans son siège, tous propres et juste au bord de la route pour ne pas perdre de temps (et aux USA, très peu chers!).

On est arrivé à l'heure,prévue, on a surpris Grand-Papa, on est allé à Disney (parcs, parcs d'eau, magasinage), on a profité du soleil.

On a pas vraiment planifié, on est restés flexibles et on a suivi le cours des choses, et de nouveau ça a payé. Quand on planifie trop, tout ce qui se passe mal est plus contrariant et semble plus dramatique. Je me suis énormément amusée, prenant les choses comme elle venaient, et le temps a semblé ralentir par rapport à ce que je ressens d'habitude en vacances. Je n'étais pas constamment en avant de tout, à tenter de préparer l'étape suivante. J'étais dans le moment!

Dave a aussi bien profité des vacances, disant ne pas vouloir partir parce que tout allait si bien qu'il voulait que ça dure encore un peu.

Et je crois que Cédric a aussi beaucoup aimé. D'abord il était ravi de ne pas avoir à porter ses vêtements d'hiver. Et il était si heureux d'être dehors. Malgré un réveil à 3h du matin les deux jours ou on est allés à Disney World, il est resté réveillé et s'est bien amusé. Les manèges, la musique, les couleurs, l'atmosphère... il adore vraiment tout là-bas!

Il a été tout aussi angélique sur le chemin du retour. La route s'est tout aussi bien passée, il a fait aussi beau temps.

Et Cédric se sent tellement mieux depuis! Il est triste et contrarié moins souvent, et ça ne dure pas aussi longtemps.

Bien sûr il y a des conséquences. Il a dormi dans la même chambre que nous pendant 11 jours, donc il refuse maintenant d'aller se coucher tout seul. Mais on est plus reposés et donc capables de prendre chaque défi patiemment et d'y travailler.

Et je pense que j'ai appris trois choses (en écrivant, j'allais dire une unis deux, et j'ai réalisé que c'était trois... donc il se pourrait que ce soit plus et que je ne le réalise pas encore, mais trois c'est déjà pas mal pour une petite virée du congé de mars).

D'abord, j'a appris que j'ai des limites (ce que je savais) et sur quels signes garder un œil pour ne pas faire un dépression nerveuse.

Ensuite, j'ai appris que la routine n'est pas toujours ce qu'il y a de plus important pour Cédric et que de temps en temps il a aussi besoin d'une pause à son quotidien.

Et enfin, et surtout,  j'ai appris que d'obséder à tout planifier n'est ni sain ni productif. J'aime quand même me préparer aux choses et planifier à l'avance dans une certaine mesure. Mais maintenant j'essaie de prendre les choses de façon un peu plus souple qu'avant.

Comme une image vaut mille mots, voici quelques photos de notre voyage:

Portes ouvertes

En rentrant de vacances en janvier, juste après avoir eu ses 6 ans, Cédric a appris à ouvrir les portes!
Il est capable depuis longtemps d'ouvrir les poignées longues qui se baissent,  mais jusque là il ne savait pas comment ou n'arrivait pas à tourner les poignées rondes. Et par hasard, quand on a construit la maison il y a 7 ans, on a mis des poignées rondes partout.
En janvier, sans aucun effort de notre part, Cédric a trouver le truc et a ouvert la porte de la salle de bain. On s'est dit que c'était peut-être un hasard, presque un accident, surtout étant donné qu'il y avait une poignée de protection pour enfant dessus, qui en rend l'ouverture difficile. Mais dans les jours qui ont suivi, il a continué à ouvrir les portes, avec ou sans protection. C'est maintenant un acquis qu'il utilise quotidiennement.

Au niveau développement, c'est une réussite! Il a appris à faire quelque chose de très utile dans le vie de tous les jours. Non seulement ça, mais il l'a appris tout seul, sans aide ou exemple, ce qui démontre un certain montant de résolution de problème et de la persévérance. C'est un geste moteur qui demande une certaine coordination (il utilise ses deux mains en général). Tout progrès est une victoire et nous sommes très fiers de lui.

Au niveau symbolique, c'est aussi très significatif. Ça lui ouvre des portes!! Littéralement :D

Mais...

Je dois avouer que c'est un acquis qu'on avait spécifiquement évité de lui enseigner parce que ça a des conséquences non négligeables.
Maintenant que Cédric peut ouvrir les portes, il faut toujours avoir l'oreille et l'oeil aux aguêts pour s'assurer qu'il n'aille pas faire de bêtises, ou se mettre en danger.
Il pourrait aller dans notre chambre et jouer avec l'iPad de son Papa ou mon Kobo, ou trouver mes bijoux. Il pourrait aller dans la salle de bain et se mouiller que ce soit dans la baignoire ou les toilettes. Il pourrait aller dans les pièces ou je mets toutes les choses que je n'ai pas le temps de ranger, ou que je ne sais pas où ranger, et faire de mon bordel organisé un vrai bordel...
Mais surtout, il pourrait se brûler avec l'eau dans la salle de bain, se blesser avec les outils dans la pièce sous les escaliers, ou même sortir de la maison et s'enfuir! Après tout, même s'il ne l'a jamais fait, la poignée de la porte d'entrée est ronde aussi.
Donc le niveau d'alerte a monté pour nous, et le montant d'interventions nécessaires pour garder Cédric en sécurité et notre maison en ordre raisonnable a beaucoup augmenté. Bref on est plus stressés et on a moins de temps de repos!
Mais le pire, c'est la nuit!! Cédric a, depuis longtemps, des problèmes de sommeil et il se lève régulièrement pendant la nuit à des heures variables (pendant longtemps autour de 2h ou 3h du matin, dernièrement plutôt vers 4h ou 5h). Avant, le gros avantage, c'est qu'il était "coincé" dans sa chambre. Ne sachant pas ouvrir les portes, il restait dans sa chambre et jouait sur son lit, dans sa tente et avec ses livres. On pouvait donc rester dans notre lit, le sachant en sécurité et même si ce n'était pas du sommeil réparateur, c'était du repos physique. Maintenant que Cédric sait ouvrir sa porte, la seconde où il se réveille, je suis en état d'alerte, en attente du bruit révélateur qui me prévient que Cédric est sorti et qu'il faut que je me lève au plus vite et que j'aille m'occuper de lui. Quand il sort de sa chambre la nuit, il est vraiment en danger: tomber dans les escaliers, manger quelque chose qu'il ne devrait pas, se blesser, ou même ouvrir la porte d'entrée et sortir. Oui, on a une alarme; oui, il faudrait d'abord qu'il ouvre le verrou; oui, il va d'habitude dans son fauteuil rouge. Mais il est arrivé une fois que Dave le trouve dans l'entrée, à la porte, en train d'essayer d'ouvrir!
Donc depuis janvier, les réveils dans la nuit ont pris une nouvelle ampleur.

Comme quoi tout est à double tranchant...
Je suis quand même contente que Cédric fasse des progrès et nous montrent qu'il est capable d'apprendre. J'aurais simplement préféré que ce soit en apprenant la propreté d'un seul coup (allez relire mon article sur les cacas et faites vos propres conclusions quant à ce que l'entrainement à la propreté qui est en cours et le port de culottes plutôt que de couches a fait à notre quotidien!!).

Je ne vous laisse pas sur une note merdique (;)), Cédric a toujours été une force de changement dans notre vie et nous empêche de tomber dans une routine ennuyeuse. Je vais de ce pas ranger la chambre d'amis que j'ai utilisé comme pièce de rangement pour tout et n'importe quoi. C'était censé être sa salle de jeu en haut et je l'ai laissé prendre des proportions démesurées et être tellement en désordre qu'elle est inutilisable et interdite d'accès à Cédric. Mais depuis la semaine dernière, tous les jours, plusieurs fois par jour, Cédric utilise sa nouvelle habileté magique pour y aller quand même et je lui ai promis, ainsi qu'à moi-même, qu'elle serait sa salle de jeu avant le congé de mars (la semaine prochaine...)!

Pensée du jour: faut pas lâcher

Dernièrement, quelques événements m'ont rappelé de ne pas lâcher et arrêter de pousser mon petit bonhomme et l'exposer à toutes sortes de choses. La raison "d'abandonner" est en général la peur que nos efforts échouent ou que les choses aillent mal, ou soient simplement inutiles et gâchés.

Soyons honnêtes, nous sommes fatigués! Et organiser quoi que ce soit demande plannifications et efforts. Donc quand on soupçonne que Cédric s'en fiche, ou qu'on a peur que les choses aillent mal, on décide de laisser tomber pour ne pas gâcher notre temps et notre énergie.

L'halloween est le meilleur exemple de cette tendance que nous avons comme du fait que c'est une erreur.
L'année dernière nous avons abandonné et boycotté. Le raisonnement était que Cédric ne comprend pas le concept, qu'il déteste les chapeaux et que les costumes sont donc difficiles et qu'il ne peut de toutes façon rien manger de ce que les voisins donnent!
Cette année, nos premières conversations sur l'Halloween allaient dans le même chemin et nous comptions rester chez nous. Mais le dimanche 27 octobre, nous avons réalisé que c'était paresseux de notre part et décidé de fêter Halloween. On est donc allé chercher un costume, acheter des bonbons pour les enfant, demander aux parents de Dave de venir chez nous pour distribuer pendant qu'on sortait et décorer la maison. Mais on a aussi décidé que si on devait le faire il fallait le faire bien. On a donc acheté à Cédric les chips qu'il peut manger et écrit une lettre aux voisins pour explique que Cédric ne pouvait rien manger d'autre que ces chips, qu'il ne leur répondrait pas, ne dirait pas "truc ou traîte" ne les regarderait peut-être même pas, mais qu'il aimerait être avec les gens, surtout les autres enfants, et qu'il ADORE les chips et serait heureux de les recevoir. Nous avons décrit son costume pour qu'il nous reconnaissent et attaché le sac de chips, espérant leur faciliter la tâche puisque tout était fourni et leur disant aussi que s'ils ne voulaient pas participer, nous comprenions tout a fait.
Je suis tellement heureuse que nous ayons fait l'effort!! Les voisins ont été très encourageants, amicaux et généreux.  Mais surtout, Cédric a semblé s'amuser. Il a porté donc costume d'astronaute, même le casque, toute la soirée. Il a marché à la porte de 23 maisons sans (trop) se plaindre. Il a démontré son excitation quand on lui donnait les chips. En résumé, il a eu un vrai Halloween! Nous aurions donc manqué une belle expérience si nous avions été paresseux.

Et cela s'est reproduit aujourd'hui. Comme nous ne seront pas ici pour Noël, je n'ai pas décoré la maison, me basant sur le fait que Cédric ne comprend pas le concept. Mais aujourd'hui, quand je suis allée le chercher, il y avait un arbre de Noël décoré. Cédric l'a tout de suite remarqué, s'en est approché, a touché les branches et a regardé les lumières, surtout l'étoile illuminée an haut de l'arbre! Et maintenant je me sens coupable de ne pas avoir décoré et je plannifie sortir notre petit arbre et demander à sa grand-maman d'avoir un arbre décoré chez eux pendant nos vacances!

C'est pour ça que je ne regrette pas les tentatives râtées. Samedi dernier, nous sommes allés à la bibliothèque pour écouter des histoires et chansons de Noël. Cédric n'a rien voulu savoir, il s'est roulé par terre et à crier, donc nous sommes partis. Est-ce que les regards des autres étaient embarrassants? Oui. Est-ce que c'était décevant de s'être habillés et déplacés pour rien? Oui. Est-ce que ça m'empêchera de l'emmener au spectable de Noël à l'écolde secondaire ce soir? Non. Si ça se passe mal on partira, si ça se passe bien, on l'aura exposé à une autre activité plaisante dans la communauté!

Je ne veux surtout pas lui faire manquer quoi que ce soit ou limiter son développement par paresse et pessimisme...

Moments neurotypiques

On dit que l'autisme est un spectre, et c'est absolument vrai, il y a des degrés à chaque symptôme, et des degrés de sévérité en général, et même des variations dans les symptômes présents et les diagnostics associés. Je suppose qu'on applique ce terme spécifiquement à l'autisme parce que les variations sont très importantes par rapport à la majorité des maladies, désordres, conditions, etc.
Mais la population neurotypique (que les gens qui ne connaissent pas le terme appelleraient "les gens normaux") se trouvent sur un spectre tout aussi large! Il y a des degrés d'une personne à l'autre dans tout trait physique et de personnalité: la force physique, l'intelligence, l'adresse, la timidité, etc. Et la ligne entre certaines personnes neurotypiques et certaines personnes autistes est parfois très fine...
Mais peut-être que par "déformation maternelle" je vois des traits d'autisme partout! Et des spectres! LOL

Ces derniers temps, j'ai découvert un nouveau spectre. En tant que parents d'un enfant autiste qui a des retards par rapport à ses pairs, on est toujours à l'affût de "moments neurotypiques" où Cédric fait des choses appropriées pour son groupe d'âge. Il en a fait deux dernièrement: l'un beau, poétique et adorable, l'autre... moins!

Il y a quelques jours, il faisait le temps parfait pour se balader en voiture (ce qu'on fait très souvent pour passer le temps) avec les fenêtres ouvertes (ce qu'on ne fait presque jamais). D'habitude on met la climatisation dans la voiture pour éviter le vent, les courants d'airs, et parce qu'à Timmins, on n'a presque pas de mi-saison ou le temps est parfait pour ouvrir les fenêtres. En plus, et peut-être surtout, j'ai toujours peur que Cédric jette quelque chose par la fenêtre (un soulier, sa tasse, son iPad). Mais là il n'avait rien à jeter, il faisait beau et frais et j'ai décidé d'ouvrir sa fenêtre. Dans un premier temps, il a regardé la fenêtre. Il avait l'air d'analyser la différence de couleur entre ce qu'il voyait à travers la fenêtre et ce qu'il voyait directement, au dessus de la fenêtre. Comportement assez typique pour lui et typique de l'autisme: observation intense. Mais rapidement il a mis la main au dessus de la fenêtre, il a senti l'air de dehors et il a passé les vingt minutes suivantes avec la main dehors, courbée pour sentir le vent et "attraper" l'air. Comportement totalement neurotypique et absolument adorable! Si je n'avais pas été en train de conduire, j'aurais pris une photo :D

Il y a à peu près deux mois, il a eu un moment tout aussi neurotypique, tout aussi approprié pour son âge, dans la voiture aussi, mais  beaucoup moins poétique. Je l'ai vu dans mon rétroviseur se mettre un doigt dans le nez. Je l'avais déjà vu faire ça, mais d'habitude ça ne mène à rien, il n'arrive pas à en sortir quoi que ce soit. Cette fois-ci, il a sorti un belle crotte de nez. Je me suis tournée pour l'essuyer avec un mouchoir et j'ai vu Cédric se mettre la crotte de nez dans la bouche et la manger avec une dextérité impressionnante. Et moi, je me suis retrouvée avec des sentiments très partagés de fierté et de dégoût et un dilemme cornélien entre lui dire que c'est sale et de ne pas le refaire, ou le féliciter pour son adresse :D

C'est merdique, ça!

Comme promis dans mon dernier article, il est temps de parler caca :D

Un des buts de ce blog à l'origine était de partager notre expérience quant aux problèmes digestifs et intestinaux de Cédric et leurs effets. Malgré que cela puisse paraître excessifs à certains, ou tout du moins les dégoûter, les selles de Cédric font partie de notre quotidien. Ça fait donc longtemps que je voulais en parler.
Mais les évènements de mercredi dernier, le 10 juillet 2013, me font croire qu'il est temps...

Depuis qu'il est tout petit, Cédric n'a jamais vraiment eu de selles normales. Il a toujours oscillé entre constipation et diarrhée ce qui aurait dû nous mettre la puce à l'oreille. Mais au printemps 2011, les choses se sont déteriorées et nous ont faits réagir. Il avait trois ans et demi et n'était pas propre, donc on avait déjà eu plus que la dose moyenne de couches sales à changer, et il a commencer à avoir des diarrhées.
Des diarrhées de proportions gargantuesques! Des diarrhées 3 à 5 fois par jour, tous les jours! Des diarrhées crémeuses au mieux, complètement liquides la plupart du temps! Des diarrhées orange ou rouge! Des diarrhées qui sentaient le vomi acide!
Je discuterai plus tard, dans un autre article, des causes qu'on a identifiées et des actions qu'on a prises pour y remédier; je me concentre ici sur notre quotidien "merdique".

Cédric a maintenant 5 ans et demi, et n'est toujours pas propre. Il a aussi l'habitude malheureuse de faire caca dans le bain. L'eau le relax, il se sent libre sans sa couche et je ne le blâme pas, mais selon l'odeur et la texture du jour, c'est plus ou moins agréable à nettoyer. Il a aussi eu un période ou il se mettait la main dans la couche tout de suite après avoir fait caca, donc on en a nettoyer de son clavier d'ordi, de par terre, de nos vêtements, de nos bras, mains, ... (je touche du bois, ça fait longtemps qu'il ne l'a pas fait). Pendant la période de diarrhées intenses, il n'était pas rare que le pijama voire les draps en soient plein de matin, ou que les très grosses dans le journée débordent et salissent ses vêtements. On a même inventé un mot: une "cacastrophe", et des chansons aux paroles colorées.
Et mercredi dernier, donc, on a eu un nouveau degré d'expérience avec le caca. Dans la salle de bain de l'école ou Cédric va à l'IBI, il a trouvé par terre un petit morceau brun. Malgré que sa thérapeute le tenait il l'attrapé. Elle a pris sa main pour lui enlevé le morceau, mais vu la nature de la chose, sa main a glissé et Cédric a mangé du caca! Le caca d'un autre élève! Sa thérapeute lui a lavé les mains, les bras, le visage, l'intérieur de la bouche, ... il avait même les cheveux mouillés et la thérapeute principale a cru qu'il avait mis la tête dans les toilettes :D Quand elles m'ont raconté, je leur ai dit que je préfèrais ça que des produits laitiers (auxquels il est très intolérant) et elles ont eu l'air soulagé que j'ai de l'humour! Et ma mère a bien ri quand j'ai suggéré que si l'enfant dont il a mangé les selles a une flore intestinale plus saine que lui, ça pourrait faire comme une transplantation fécale (un geste médicale malheureusement peu répandu mais que nous avons envisagé, qui consiste à refaire la flore intestinale en y introduisant des selles saines) ;)

J'écris tout ça, parce qu'il faut bien que quelqu'un le fasse!
Non seulement Dave et moi changeons un montant de couches phénoménal (et "jouons" dans la merde régulièrement), mais c'est pour nous un sujet de discussion quotidien.
Quand on a un enfant aux intestins malades, chaque couche compte. Bien qu'on se renvoie la balle pour qui va aller changer la couche (et je dois dire que je suis très chanceuse d'avoir un mari qui change beaucoup de couches), celui qui a la chance de ne pas y aller vérifie toujours comment était le contenu. Quand il est en dehors de la ville, Dave me demande toujours si Cédric a eu des selles et comment elles étaient. On discute de la consistence, la couleur, l'odeur, la quantité...
Il est même arrivé un moment ou Dave m'a décrit les selles de Cédric comme bizarrement ni constipées, ni vraiment de la diarrhée. Il m'a dit qu'elles étaient formées mais pas dures, de taille moyenne, qu'elles ne sentaient pas trop fort... Il ne lui était pas venu à l'esprit de même envisager qu'elles étaient NORMALES!! Et quand c'est le cas, même si le mot nous manque, on se réjouit d'un caca normal!

Et voilà! J'espère ne pas avoir trop dégoûté tout le monde, et surtout j'espère que personne n'a décidé de lire cet article pendant un repas...

Les médias, Internet et le visage de l'autisme

Vous êtes intrigués? On dirait le titre d'une thèse, non?
En fait c'est juste une petite plainte personnelle!

L'autisme est abordé de plus en plus dans les médias et les médias sociaux. Évidemment c'est une bonne chose, le but étant de sensibiliser le public et d'encourager l'acceptation. Les documentaires médicaux ou le partage des nombreux articles scientifiques sont très importants pour ça, pour que les gens comprennent mieux les troubles et l'ampleur du spectre. 

Mais il semble y avoir une quantité phénoménale de vidéos et articles qui nous montrent des enfants ou adultes sur le spectre qui sont devenus astrophysiciens, qui ont écrit des livres, qui ont inventé des choses révolutionnaires, etc.
Et ça m’énerve!

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre le concept du tout! Il est bien sûr important de partager ces réussites, ces succès, pour ne pas limiter l'image de l'autisme à Rain Man.
Et évidemment, pour tout parent, ou membre d'une famille d'un enfant autiste, c'est une source d'espoir importante qui permet de ne pas penser à ces troubles comme à une condamnation et de rester positif pour donner aux enfants autistes tous les outils, toutes les occasions, et tout le soutien possible pour qu'ils atteignent leur potentiel.

Mais au delà de l'espoir que ça donne, c'est je trouve une image très limité du spectre qu'est l'autisme. C'est une des extrémité du spectre, celle de la réussite, du haut-fonctionnement, de l'intelligence supérieure à la moyenne. Et c'est vrai qu'il existe nombre de personnes autistes comme ça. Mais il existe aussi nombre de personnes autistes qui restent non-verbales, ou qui n'arrivent jamais à fonctionner en société ou qui ont aussi un handicap intellectuel.
Le résultat c'est que beaucoup de gens, dont parfois des amis ou de la famille, s'imaginent que tous les enfants sur le spectre ont un avenir brillant. Il me semble que ça peut donner de faux espoirs à certains, ou justifier un certain déni de la réalité.
Ça n'est pas une bonne représentation de l'ampleur du spectre et je pense que ça peut même nuire aux efforts d'intégration et d'acceptation en donnant une fausse image, ou tout du moins limitée.

Sur mon blog, en tout cas, attendez-vous à entendre parler des réussites de Cédric, et s'il devient astrophysicien ou découvre la quadrature du cercle, je promets de le crier haut et fort. Mais attendez-vous aussi à entendre parler de problèmes intestinaux, de retards de langage, de classes spécialisés et même de programmes spécialisés, de problèmes de sommeils, de besoins sensoriels, ... une représentation honnête de notre quotidien. D'ailleurs, le prochain article parlera de caca :D

Histoire de chiens 2

Dans la vie, on fait plein d'essais. C'est comme ça qu'on a des réussites et qu'on fait des découvertes mais inévitablement certains finissent par des échecs. Le truc c'est de prendre les décisions du mieux qu'on peut et de prendre les échecs comme des leçons qui nous aident à progresser et à mieux faire la prochaine fois... Plus facile à dire qu'à faire!

Quand on a choisi Schatzie, notre teckel miniature, en 2004, les critères étaient assez simples puisque qu'on était jeunes et sans enfants. On a pris notre temps, on a fait beaucoup de recherches, on a choisi une race et un éleveur avec minutie. Et le résultat a été une réussite incroyable. Quand on a choisi Kimura la shiba inu en 2012, par contre, on avait des critères plus strictes et on a fait ça trop vite et sur le coup du choc de la mort de Schatzie. On a mal choisi et la race et l'éleveur et ça a été un échec retentissant... euh, je veux dire une leçon précieuse!

Après des mois de travail avec Kimura, il a fallu qu'on admette que la situation n'était bonne pour personne et qu'on prenne la difficile décision de lui trouver un autre foyer qui lui conviendrait mieux. Tout chien a les défauts de ses qualités, mais notre problème principal et celui qui s'est finalement montré insurmontable, c'était de faire comprendre à Kimura la hiérarchie familiale et lui faire accepter que Cédric était un maître et non un autre chiot, Cédric étant plus ou moins non-verbal et incapable de démontrer sa "dominance" sur elle.
Donc à la fin janvier, nous nous sommes séparés de Kimura. La décision a été très difficile à prendre. Je me suis sentie coupable d'avoir fait le mauvais choix à la base, de ne pas avoir fait plus pour améliorer la situation et d'avoir fait subir une autre séparation à Cédric. Je me suis aussi sentie lâche de ne pas essayer plus longtemps et d'abandonner, triste de perdre cette petite bête adorable et lui faire subir à elle aussi une séparation et un changement important et triste de me retrouver sans chien (pour moi et Dave mais aussi pour Cédric).

Je voulais absolument avoir un chien, parce que je les adore, mais aussi pour tenir compagnie à Cédric qui n'a pas de frère ou sœur. Mais je me suis promis (et j'ai promis à Dave) de ne pas refaire la même erreur, de ne pas prendre de décision trop rapide et de tout faire pour que le prochain essai soit une réussite.

C'est un hasard intéressant qu'en automne, Dave ait entendu parlé des chiens de service pour enfants autistes!
Après de recherches sur le sujet, on considérait cette option avant même de décider de se séparer de Kimura. Les avantages rapportés par les professionnels, les études et les familles qui en ont sont incroyables! Un chien de service apporte:
- une sécurité accrue: on peut attacher l'enfant au chien avec une ceinture spéciale ce qui permet d'éviter qu'il traverse la rue sans regarder, qu'il se perde au centre commercial ou qu'il saute dans un lac ou rivière;
- une plus grande indépendance: pour la même raison qu'au dessus, on peut laisser l'enfant marcher un peu plus loin avec son chien, sans être toujours accroché à lui;
- plus de socialisation: la sécurité et l'indépendance permettent plus de sorties donc plus d'occasions de rencontrer des gens et la présence du chien est réconfortante et rend le contact social moins effrayant;
- moins d'hyperactivité: pour une raison ou une autre, la présence de ces chiens calme les enfants;
- un sommeil plus sain,: pour les mêmes raisons (métaphysiques : ) ) le chien, surtout s'il dort avec l'enfant, aide à réguler le sommeil;
- une réduction du stress: chez l'enfant et chez leurs parents, les études montrent que les taux d'hormones reliées au stress descendent de façon significatives après l'acquisition d'un chien de service;
- une aide pour les besoins sensoriels: l'enfant peut caresser le chien et lui faire des câlins et certains chiens se couchent même sur les enfant pour leur donner de la pression profonde;
- une réduction des crises: le chien ressent le stress avant qu'il ne se manifeste et calme l'enfant ou prévient un parent ou un adulte d'une crise imminente;
- une protection des allergènes alimentaires: le chien peut être entraîné à renifler le gluten ou la caséine et à prévenir les parents de leur présence;
- une amitié incommensurable: bien que le lien prenne parfois du temps à s'établir, dans la majorité des cas, il se crée un attachement incroyable entre le chien et l'enfant, pour certains plus fort qu'avec tout autre personne, y compris les parents, et le nom du chien est parfois un des premiers mots prononcés par un enfant non-verbal.

Je m'arrête là mais j'en oublie sûrement!

Après avoir réalisé tout ça, c'était difficile pour Dave et moi de nous imaginer NE PAS acquérir un chien de service pour Cédric et nous. Mais ça aussi c'est plus facile à dire qu'à faire!

Une option est de choisir un chiot très doux et calme et de le faire soi-même. Certains le font et j'étais très tentée, mais Dave était inquiet du montant de travail que ça représente et de la possibilité d'échec.
La deuxième option est de faire une demande à une des associations caritatives qui en fournissent. Il y a deux associations qui desservent notre petit coin isolé du nord de l'Ontario: National Service Dogs et la Lions Foundation of Canada Guide Dogs.
Il y aussi quelques associations aux USA qui demandent aux postulants de lever des fonds pour financer les chiens avant de pouvoir les obtenir.
Et enfin, il y a des service tout simplement payants.

Bien que cela puisse paraître bizarre au premier abord, on a choisi la dernière solution!
Il y a plusieurs raisons qui ont motivé notre choix:
- l'acceptation a été immédiate: pour les services caritatifs, il faut faire une demande qui peut prendre du temps à être évaluée et résulter à un refus;
- le chien nous appartiendra à part entière: les associations caritatives gardent la possession légale du chien et peuvent le reprendre à n'importe quel moment (je suis sure que c'est rare et justifié quand c'est fait, et je comprends que c'est une précaution nécessaire mais l'idée me dérangeait un peu):
- le chien restera avec nous à la retraite: les associations caritatives peuvent choisir de placer le chien avec quelqu'un d'autre et je trouve l'idée très triste;
- notre formation se fera chez nous: la majorité des services nécessitent un voyage de plusieurs jours, sans l'enfant, pour aller se former tandis qu'avec le service que nous avons choisi, la dresseuse viendra chez nous pour présenter le chien à son nouvel environnement et nous former;
- le chien sera choisi sur mesure: beaucoup de services, dont ceux qui sont gratuits, dressent une grande quantité de chiens et choisissent au moment de la formation le chien qui travaille le mieux avec chaque parent ou famille tandis que dans notre cas, le chien sera choisi pour être adapté à nos besoins (taille, tempérament, etc.) et sera aussi dressé pour les besoins exacts de Cédric;
- et enfin nous pourrons choisir le nom du chien: c'est un aspect trivial mais qui m'importe beaucoup, on ne pourra déjà pas choisir la race, la couleur, le sexe, ... parce que c'est le besoin d'un tempérament précis qui passe avant tout, donc ça nous permettra de nous approprier le chien d'une certaine façon avant même qu'il se joigne à nous (et ça me donne quelque chose à faire en attendant...j'ai déjà une petite liste)!

Nous avons donc choisi le Thames Centre Service Dogs, situé dans le sud de l'Ontario, dont la dresseuse travail avec des chiens depuis longtemps mais a aussi un fils sur le spectre, ce qui l'a motivée à dresser des chiens de services. Elle prend peu de familles à la fois et c'est donc une approche plus personnalisée et plus rapide. Elle travaille aussi avec la Société pour la Prévention de la Cruauté envers les Animaux de l'Ontario locale qui lui permet de faire des analyses de tempérament sur les chiens qui lui semble avoir le potentiel d'être chiens de service et les prendre s'ils ont la personnalité appropriée, et l'idée que le chien de service soit un chien adopté est sympa!

En attendant, nous sommes sans chien... Mais avant que Kimura ne parte, nous avions commencé un cours de dressage avec elle. En discutant avec la prof de notre situation, elle m'a généreusement proposé d'amener Cédric à la fin du cours, pendant que les chiots jouent librement, pour qu'il reste habitué à la présence des chiens et qu'il ait ce contact animal au moins de temps en temps! Je l'en remercie infiniment!

Vu la longueur de cet article, je vous parlerai du coût et du financement de notre chien de service une prochaine fois!

Réflexes de Ninja!

L'impulsivité est un des traits potentiels (et courants) de l'autisme. Depuis qu'il est tout petit, Cédric peut tout à coup se lancer sur quelque chose, se mettre à courir dans la direction de son choix, attraper ce qui l'intéresse, ... et ce sans aucun souci des dangers possibles pour les objets, les autres ou lui-même.

Moi, j'ai toujours été nulle en sport. Je ne pouvais pas attraper une balle lancée vers moi par manque de coordination, surtout au niveau oeil-main.

Mais depuis que Cédric est avec nous, Dave comme moi avons développé des réflexes de ninja!! On peut rattraper une tasse à bec qui tombe avant qu'elle ne touche le sol, arrêter une main lancée avant qu'elle n'attrape la nourriture des autres, arrêter le bonhomme avant qu'il ne se mette à courir dans la rue.

Le truc? C'est de suivre les yeux. Cédric planifie toujours ses mouvements et comme cela lui prend un peu de temps (problème de connections au niveau du cerveau), si on observe ce qu'il regarde, on sait ce qu'il est sur le point de faire et on peut arrêter les actions non-voulues.

Le prix? C'est qu'on est toujours sur nos gardes! Quand Cédric est avec nous (et de façon générale, parce que c'est devenue une façon de vivre difficile à arrêter), on vit dans en état d'alerte avec tous nos sens à l'affut pour le moindre signe de danger.

L'avantage? Des réflexes de ninja!!

Déjà 5 ans!

Il y déjà 5 ans aujourd'hui que Cédric est venu au monde!!
Évidemment, le temps passe vite et il me semble que c'était seulement hier que je le prenais dans mes bras pour la première fois, mais si je réfléchis bien, nous avons eu 5 années bien remplies. À seulement 5 ans, Cédric est allé 3 fois en France, 3 fois en Floride et 1 fois en République Dominicaine, donc pas mal de voyages.
Un des côtés positifs du parcours de Cédric et du rythme de son développement, c'est que j'ai gardé mon bébé plus longtemps que la plupart des gens. Je me passerais bien des couches évidemment, mais je n'échangerais pour rien au monde tous les câlins et les bisous que je reçois et dont il est champion!
Cette journée spéciale pour lui est aussi une autre occasion de me rendre compte à quel point nous sommes chanceux de la prise en charge qu'il reçoit à l'école. Des aides-enseignantes et l'enseignante en enfance en difficulté assignées à son cas, au directeur, en passant par l'enseignante et l'aide-enseignantes de la classe régulière, et même plusieurs personnes qui ne sont techniquement pas impliquée avec lui, tous s'occupent de lui de leur mieux, cherchent à rendre ses journées productives mais agréables et font des exceptions pour lui. Tous semblent être très attachés à lui et avoir pour lui une place spéciale dans leur coeur. Aujourd'hui plus que jamais, j'ai vu les preuves de leur amour et de leur dévouement dans les cadeaux très pensés mais surtout dans les câlins, les bisous, les sourires, les chansons et pour Cédric, un enfant très affecteux, tout ça est crucial, et ça m'a fait chaud au coeur.
Aujourd'hui, il a eu quelques cadeaux, on lui a chanté Bonne Fête 5 fois (ses enseignantes, les amis de sa classe, Papy et Mamie, Grand-Papa et Grand-Maman et Papa et Maman). Demain on célèbrera sa fête avec quelques amis très choisis on chantera encore une fois "Bonne Fête Cédric" et on lui donnera son gros cadeau: une balançoire sensorielle. Merci à tous ceux qui ont participé à cet achat!

S'il-vous-plait, joignez-vous à moi pour souhaiter bonne fête (ou joyeux anniversaire) à un GRAND garçon très spécial, beau et plein d'amour, ne serait-ce que pas une petite pensée ou prière!

Histoires de chiens!

Après un été mouvementé, je trouve un peu de calme et un peu de temps pour écrire.

Comme le titre l'indique, les évènements récents me poussent à parler de chiens!

Depuis longtemps, je planifiais parler ici de Schatzie, notre teckel, pour partager les nombreux points communs entre elle et Cédric.

Malheureusement, à cause de problèmes de dos qui lui causaient des douleurs insupportables, Schatzie nous a quittés pour trouver un repos éternel sans douleur, mais je tiens quand même à parler d'elle, en mémoire d'une petite chienne pas comme les autres.

Dans les deux dernières années, j'ai remarqué des points communs entre Schatzie et Cédric à se faire poser des questions. Schatzie avait des crises d'anxiété et était très sensible aux changements de routine et à la séparation, elle était maladroite au point de se taper le museau en tournant la tête, elle avait des intolérances alimentaires, elle ne jouait pas avec les jouets de la façon attendue, elle était impulsive avec risque de fuite (et donc toujours en laisse ou attachée devant chez nous), elle avait même une sensibilité sensorielle accrue et préfèrait se coucher sur moi si je portais mes pijamas doux. J'en suis donc venue à plaisanter qu'elle devait être sur le spectre de l'autisme!! Bien sûr, c'est une blague, qui j'espère n'offense personne. Cela nous faisait simplement beaucoup rire de remarquer ces points communs entre eux, et Dave et moi avons plaisanté plusieurs fois sur la possibilité que ce soit nous et notre parentage qui aient amené Cédric et Schatzie à tous ces comportements...

Maintenant qu'elle est partie, je me dois de rajouter qu'elle était une chienne extraordinaire, d'une douceur de caractère inégalée et pleine de joie et d'humour. Elle a été la première chienne de Cédric et elle ne lui a jamais fait mal, malgré que le contraire ne soit pas vrai. Il lui a quelques fois tiré les poils ou marché sur la queue (sans intention maligne) et elle a toujours réagit en s'en allant ou en lui faisant une petite léchouille. Elle va beaucoup nous manquer!

Je n'avais pas prévu de parler de sa mort que j'espérais lointaine, mais c'est la vie. Un des aspects les plus difficiles du déclin et de la mort de Schatzie a été de l'expliquer à Cédric. Il me semble qu'il a remarqué qu'elle n'était plus aussi active et présente pendant les dernières semaines. Par deux fois à la toute fin, elle est ressortie dans la cuisine quand on mangeait et Cédric s'est mis à pleurer sans raison. A-t-il perçu notre inquiétude et notre peine, ou peut-être même la douleur de Schatzie? Je lui ai parlé quelques fois, pour lui dire qu'elle avait mal et qu'il se pourrait qu'elle nous quitte. J'ai débatu beaucoup sur l'idée de permettre à Cédric de luis dire au revoir. Mais elle avait tellement mal, elle n'était plus elle-même, et je ne crois pas qu'il aurait compris. À ce jour, je ne sais pas s'il est conscient de sa mort. Après avoir fait endormir Schatzie, je lui ai quelques fois parlé du fait qu'elle avait eu trop mal et qu'elle nous avait quittés pour toujours. Mais il est très difficile pour moi de ne pas savoir s'il comprend, de ne pas savoir si elle lui manque autant qu'à moi, et de ne pas savoir si j'ai géré la situation au mieux pour lui.

Et ce qui a suivi me pose tout autant question... Je savais que je voulais tout de suite un autre chien. Je ne supportais pas l'idée de rentrer dans une maison vide, sans queue qui remue, sans bisous mouillés, sans poil tout doux à caresser. Mais il y a eu des décisions à prendre qui comme toutes nos décisions étaient compliquées par l'autisme.

Nous avions d'abord dans l'idée d'adopter un lévrier de course à la retraite. Mais après en avoir rencontré un avec Cédric, il s'est avéré qu'il avait un peu peur des chiens si gros et que leur taille posait des risques, dans les escaliers par exemple. Ayant éliminé cette option, nous avons dû décider entre un chien adulte et un chiot. Avec Cédric, je pensais qu'un chien adulte, plus calme, serait une bonne idée, et que se serait moins difficile de s'occuper d'un chien que d'un chiot. Mais quelqu'un nous a fait remarqué qu'un chiot s'adapte à ce avec quoi il grandit, alors qu'un chien adulte a déjà une personnalité formée avec des préférences, des peurs, etc., et qu'un jeune chiot serait beaucoup plus apte à s'habituer à Cédric et à ne pas, par exemple, le mordre par peur. Nous avons donc décider de prendre un chiot et avons choisi une race de taille moyenne pour que Cédric n'en ai pas peur, mais qu'il ne puisse pas lui faire trop mal, avec un tempérament calme pour ne pas rendre Cédric plus actif qu'il ne l'est et ne perdant pas trop ses poils.

Je vous présente donc Kimura, notre petite femelle shiba inu:

Il ne nous reste plus qu'à nous assurer de l'élever pour qu'elle soit tolérante de Cédric comme Schatzie l'était et d'espérer que Cédric s'attache et fasse attention à elle. Facile, non? :/

Pour l'instant il semble la trouver mignonne mais il est un peu jaloux de l'attention qu'on lui porte!